Epilepsies rares : nos experts vous répondent
Vous avez posé vos questions depuis le 30 mai 2013 au Centre de Référence Epilepsies Rares de Necker. Voici les réponses de nos experts (Dr Rima Nabbout et le Dr Nicole Chemaly). Question : Est-ce que la recherche avance pour les épilepsies rares ?...
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L’espace web maladies rares & maladies chroniques nominé aux Trophées patients 2013
Les Trophées Patients 2013 de l’AP-HP récompensent les actions et pratiques innovantes réalisées par des équipes hospitalières et/ou associatives afin d’améliorer le service au patient. L’Espace web Necker maladies rares et chroniques est...
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Des applications santé utiles avec Proxima Mobile
Lancé en février 2010, le portail www.proximamobile.fr (site du Ministère chargé de l’industrie, de l’énergie et de l’économie numérique) vous propose des services applications smartphones. Ces applications sont gratuites et sans publicité. ...
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Tem’peau Ado : un week-end de répit autour du sport et de l’éducation thérapeutique
Le service de dermatologie (chef de service : Professeur Christine Bodemer) a organisé la quatrième édition d’un week-end d’éducation thérapeutique pour des adolescents atteints d’une maladie dermatologique chronique et de répit le 22 Mars 2013 à...
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Un portail d’information sur le financement de la Recherche sur les maladies rares
La Fondation maladies rares lance un portail unique d’information sur le financement de la Recherche sur les maladies rares créé en collaboration avec l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) et la Direction Générale de l’Offre de...
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Maladies rares : améliorer la qualité de vie des patients grâce à l’éducation thérapeutique
Le nombre d’enfants et d’adultes suivis à l’hôpital Necker-Enfants malades pour des maladies rares (35 centres de références maladies rares labellisés et 20 000 patients suivis par an) a amené plusieurs équipes de l’hôpital à développer des...
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Vivre avec une maladie chronique à l’adolescence
Thiziri, Abir et Anne-Sophie nous apportent leur témoignage Thiziri : vivre avec le diabète à 17 ans Anne-Sophie : vivre avec la mucoviscidose Abir : vivre avec le diabète à 11 ans Laissez un témoignage En déposant votre témoignage dans le...
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Pourquoi un site Necker sur les maladies rares et les maladies chroniques ?
Particulièrement investi dans la prise en charge de l’enfant et de l’adulte atteints de maladie chronique, l’hôpital Necker-Enfants malades compte actuellement 35 équipes labellisées maladies rares et développe dans ses unités de soin de nombreuses...
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Edito
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On en parle dans les médias
11 juin 2013 : - Sur France Culture dans l’émission “Révolutions Médicales”, Bernard Golse, chef de service de pédopsychiatrie à l’hôpital nous...
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Ressources pratiques
Vous trouverez ci-dessous des ressources pratiques pour aider les familles d’un enfant atteint d’une maladie rare ou d’une maladie chronique dans la vie quotidienne (soins, loisirs, scolarité,...
Lire la suiteAgenda
Liens
- Alliance Maladies Rares
- Caisse Nationale de Solidarité pour l'autonomie
- Fondation Imagine : Institut des maladies génétiques
- Fondation maladies rares
- Haute Autorité de Santé (HAS)
- Maladies rares infos services
- MDPH – Maisons Départementales des Personnes Handicapées
- Ministère des affaires sociales et de la santé
- Orphanet – Portail des maladies rares
- Plateforme maladies rares