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Septembre

Conférence : DYS-moi tout ! Comprendre les troubles de l’apprentissage
Jeudi 12 septembre 2019 |19h – 20h30 | Paris (Cité des sciences), Montbéliard (Pavillon des sciences)
> En savoir +

Journée annuelle CRMR surdités génétiques | La recherche dans tous ses états
Mercredi 18 septembre 2019 | 8h30 > 18h
> programme et inscription en ligne

[Journée d’information et de partage d’expériences] Dermatomyosite juvénile
Samedi 21 septembre 2019 | 9h > 16h
> programme et inscription

Virade de l’espoir (mucoviscidose)
29.9.2019

Octobre

Novembre

Décembre

Journée internationale des personnes handicapées
Mardi 3 décembre 2019

4e journée nationale de la filière NeuroSphinx
4 décembre 2019 | 9h30 > 17h
> En savoir +

20e édition de la Marche des maladies rares, organisée par Alliance maladies rares

Samedi 7 décembre à partir de 14 heures
Le rendez-vous est fixé à 13 heures, au Jardin du Luxembourg, à Paris.

[ Conférence ] La mucoviscidose à l’épreuve du féminin
Samedi 14 décembre 2019 | 8h30 > 12h45
> programme et inscription

[ Conférence ] Hyperplasie congénitale des surrénales : mon suivi gynécologique
Samedi 14 décembre 2019 | 13h30 > 17h45
> programme et inscription

Vous pouvez retrouver le détail des événements passés dans la rubrique « Agenda »

Septembre 2019

[ RECHERCHE INNOVANTE EN BIOLOGIE ] Fondation Recherche Médicale
Équipes FRM 2020 | Clôture des pré-demandes : 6.9.2019

[ HANDICAP ] Fondation de France « Vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées »
L’accès de tous à tout / Vie affective, sexuelle et parentalité | 19.9.2019

[ MALADIES RARES – GÉNÉTIQUE ] Fondation Maladies rares
GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares | mercredi 25 septembre 2019, 17h

[ PROMOTION DE LA PLACE DES FEMMES DANS LA RECHERCHE ET LA TECHNOLOGIE EN FRANCE ] Ministère de lʼEnseignement supérieur,de la Recherche et de lʼInnovation
Prix Irène Joliot-Curie 2019  | 26.9.2019

Octobre 2019

[ SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES ] Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares »
Prix de l’innovation sociale 2020 | 6.10.2019

[ INNOVATION EN SANTÉ – SOLIDARITÉ – FORMATION ] Fondation MACSF
Session d’automne | 31.10.2019

Novembre 2019

[ RECHERCHE – DOULEUR ] Institut de France
Prix de l’unité-Guerra-Paul-Beaudoin-Lambrecht-Maïano | 10.11.2019
La Fondation attribue un prix de 15 000 euros destiné à récompenser un chercheur ayant acquis une notoriété internationale dans le domaine de la lutte contre la douleur.

[ MALADIES RARES ] Une molécule prometteuse pour traiter le lupus
CNRS| 2.9.2019
Le lupus, une maladie auto-immune, est induit en partie par des protéines, les interférons, qui sont produites par le système immunitaire de façon aberrante. Des scientifiques du Laboratoire de chimie et biochimie pharmacologiques et toxicologiques (CNRS/Université Paris Descartes) et de l’Université de Ulm en Allemagne ont identifié une molécule capable d’inhiber les interférons et ainsi de contrôler la progression de la maladie. Ces résultats sont publiés dans la revue Science Advances. Lire la suite >

[ HANDICAP ] Paris : transports gratuits pour les -20 ans handicapés
handicap.fr | 31.8.2019
Le 1er septembre 2019, le transport devient gratuit à Paris pour les moins de 20 ans en situation de handicap, comme c’était le cas depuis 2018 pour les adultes. Quelles conditions pour en bénéficier ? Lire la suite >

[ HANDICAP ] Les empêchés – Un film sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap par Olivier Cattiaux
Radio France Bleu | 29.8.2019
Des étudiants de Reims et un réalisateur travaillent sur un cinéma de la diversité. Ils préparent un film sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Témoignages… Lire la suite >

[ HANDICAP ] Rentrée 2019 : quoi de neuf en cas de handicap ?
handicap.fr | 27.8.2019
Le 27 août, Jean-Michel Blanquer dévoile les grandes mesures 2019 en faveur de l’école. Certaines concernent les élèves handicapés. Cellule d’écoute, recrutement des AESH, PIAL et unités autisme… Quoi de neuf pour cette rentrée ? Lire la suite >

[ PARCOURS PATIENT ] Plan personnalisé de coordination en santé
HAS | 25 .7. 2019
Le Plan personnalisé de coordination en santé est un outil de coordination générique, pour l’ensemble des acteurs. Il vise à améliorer le parcours de santé de l’usager. Il planifie et personnalise les prises en charge complexes. Il favorise le développement d’une culture de la coordination, en matérialisant les bonnes pratiques collectives autour des situations complexes, et en encourageant leur diffusion. En savoir +

À Necker, les maladies rares c’est…

L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades est un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap, qui représente plus du tiers de son activité > arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares

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patients suivis*
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consultations médicales*
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séances d’éducation thérapeutique*
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centres de référence
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centres de compétence
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projets de recherche en cours*
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filières de santé maladies rares représentées sur le site
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filières de santé maladies rares animées sur le site
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filière de santé maladies rares européenne animée sur le site
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équipes impliquées dans 16 réseaux européens de référence (ERN)

*données pour l’année 2015

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