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L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades est un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap, qui représente plus du tiers de son activité

> arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares

Décembre

Journée internationale des personnes handicapées
3.12.2019

[ Conférence ] La mucoviscidose à l’épreuve du féminin
Samedi 14 décembre 2019 | 8h30 > 12h45
> programme et inscription

[ Conférence ] Hyperplasie congénitale des surrénales : mon suivi gynécologique
Samedi 14 décembre 2019 | 13h30 > 17h45
> programme et inscription

Novembre

Septembre

Journée annuelle CRMR surdités génétiques | La recherche dans tous ses états
Mercredi 18 septembre 2019 | 8h30 > 18h
> programme (en cours de construction) et inscription en ligne

[Journée d’information et de partage d’expériences] Dermatomyosite juvénile
Samedi 21 septembre 2019 | 9h > 16h
> programme et inscription

Virade de l’espoir (mucoviscidose)
29.9.2019

Juin

Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose
19.6.2019

Mai

31e conférence de l’Académie européenne du handicap de l’enfance « European Academy of Childhood Disability » (EACD)
Du 23 au 25 mai 2019 | Cité des Sciences à Paris, Porte de la Villette

Vous pouvez retrouver le détail des événements passés dans la rubrique « Agenda »

[Journée d’information et de partage d’expériences] Dermatomyosite juvénile
Samedi 21 septembre 2019 | 9h > 16h
> programme et inscription

À Necker, les maladies rares c’est…

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patients suivis*
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consultations médicales*
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séances d’éducation thérapeutique*
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centres de référence
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centres de compétence
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projets de recherche en cours*
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filières de santé maladies rares représentées sur le site
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filières de santé maladies rares animées sur le site
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filière de santé maladies rares européenne animée sur le site
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équipes impliquées dans 16 réseaux européens de référence (ERN)

*données pour l’année 2015

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