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Novembre 2019

Décembre 2019

Journée internationale des personnes handicapées
Mardi 3 décembre 2019

4e journée nationale de la filière NeuroSphinx
4 décembre 2019 | 9h30 > 17h
> En savoir +

20e édition de la Marche des maladies rares, organisée par Alliance maladies rares

Samedi 7 décembre à partir de 14 heures
Le rendez-vous est fixé à 13 heures, au Jardin du Luxembourg, à Paris.

[ Conférence ] La mucoviscidose à l’épreuve du féminin
Samedi 14 décembre 2019 | 8h30 > 12h45
> programme et inscription

[ Conférence ] Hyperplasie congénitale des surrénales : mon suivi gynécologique
Samedi 14 décembre 2019 | 13h30 > 17h45
> programme et inscription

Juin 2020

Vous pouvez retrouver le détail des événements passés dans la rubrique « Agenda »

Septembre 2019

[ RECHERCHE INNOVANTE EN BIOLOGIE ] Fondation Recherche Médicale
Équipes FRM 2020 | Clôture des pré-demandes : 6.9.2019

[ HANDICAP ] Fondation de France « Vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées »
L’accès de tous à tout / Vie affective, sexuelle et parentalité | 19.9.2019

[ MALADIES RARES – GÉNÉTIQUE ] Fondation Maladies rares
GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares | mercredi 25 septembre 2019, 17h

[ PROMOTION DE LA PLACE DES FEMMES DANS LA RECHERCHE ET LA TECHNOLOGIE EN FRANCE ] Ministère de lʼEnseignement supérieur,de la Recherche et de lʼInnovation
Prix Irène Joliot-Curie 2019  | 26.9.2019

Octobre 2019

[ SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES ] Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares »
Prix de l’innovation sociale 2020 | 6.10.2019

[ INNOVATION EN SANTÉ – SOLIDARITÉ – FORMATION ] Fondation MACSF
Session d’automne | 31.10.2019

Novembre 2019

[ RECHERCHE – DOULEUR ] Institut de France
Prix de l’unité-Guerra-Paul-Beaudoin-Lambrecht-Maïano | 10.11.2019
La Fondation attribue un prix de 15 000 euros destiné à récompenser un chercheur ayant acquis une notoriété internationale dans le domaine de la lutte contre la douleur.

[ POLITIQUE DE SANTÉ ] L’AP-HP acteur majeur en France et en Europe dans les maladies rares
RÉSEAU CHU | 28.10.2019

Pour la période 2019-2022, l’AP-HP coordonnera, avec le soutien financier des ministères de la Santé et de la Recherche, plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et cinq réseaux européens de référence.

Dans le cadre de la deuxième campagne de labellisation des filières de santé maladies rares (FSMR) 12 des 23 candidatures sélectionnées sont portées par des équipes de l’AP-HP. L’AP-HP est aussi impliquée dans les 24 réseaux européens de référence (ERN) initiés par la Commission européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible prévalence. L’AP-HP s’est vue confier à l’automne 2018 pour un démarrage effectif au 1er mars 2019 la coordination de deux nouveaux ERN, en plus des trois ERN qu’elle pilote déjà depuis 2017*.  Lire la suite >

[ MALADIES RARES ] Plus de 300 millions de personnes sont atteintes de maladies rares dans le monde
TOP SANTE | 26.10.2019
Combien de personnes sont atteintes de maladies dites rares, dans le monde ? L’Inserm publie la réponse détaillée.
Pour la première fois, une étude permet d’estimer le nombre de personnes touchées par des maladies rares à travers le monde. Créée et coordonnée par l’Inserm avec la base de connaissances Orphanet, cette estimation est arrivée à plus de 300 millions de patients dans le monde.  Lire la suite >

[ MALADIES RARES ] Maladies rares : plus de 300 millions de patients dans le monde
Inserm | 24.10.2019
Les maladies rares constituent un fléau qui touche toutes les populations, dans toutes les régions du monde. Jusqu’à présent, estimer leur prévalence s’était néanmoins avéré difficile, faute de données. Créée et coordonnée par l’Inserm, la base de connaissances Orphanet, qui contient le plus grand nombre de données épidémiologiques sur ces pathologies provenant des publications scientifiques, a permis d’obtenir une estimation au niveau mondial. Sous la coordination d’Ana Rath, directrice de l’US14 de l’Inserm, ces données ont montré que plus de 300 millions de personnes vivent aujourd’hui avec une maladie rare dans le monde. L’étude, publiée dans le European Journal of Human Genetics, est la première à analyser de manière aussi précise les chiffres disponibles sur les maladies rares.  Lire la suite >

[ HANDICAP ] Aidants familiaux : L’Assemblée vote l’exonération des dédommagements perçus par les proches de personnes en situation de handicap
20 minutes | 24.10.2019
SOLIDARITE L’exonération concerne la prestation de compensation du handicap, une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familial. L’Assemblée nationale a voté, ce jeudi, à l’unanimité une exonération des impôts et prélèvements obligatoires (CSG, CRDS et IR) sur  la prestation de compensation du handicap (PCH), une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familialLire la suite >

[ HANDICAP ] Rendre le handicap visible : comment générer davantage de données de meilleure qualité sur l’éducation des enfants handicapés ?
Global Partnership for Education | 23.10.2019
Des millions de personnes handicapées semblent invisibles à cause du manque de données sur elles. Aujourd’hui, deux nouvelles publications sur les données axées sur les personnes handicapées ont été lancées pour aider à analyser et à utiliser au mieux les données sur les personnes ignorées à cause de leur handicap. Lire la suite >

[ POLITIQUE DE SANTE ] Agir pour les aidants | Stratégie de mobilisation et de soutien 2020-2022
Secrétariat d’état auprès du Premier ministre chargé des personnes handicapées | 23.10.2019
Entre 8 et 11 millions de Français soutiennent des proches subissant une perte d’autonomie pour des raisons de santé ou de handicap. Le Premier ministre a chargé Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, de travailler à l’élaboration d’une stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants. Cette stratégie a été présentée le Mercredi 23 octobre 2019. Lire la suite >

Lire le dossier de presse >

[ POLITIQUE DE SANTE ] Aide sociale aux personnes âgées ou handicapées : les départements ont attribué 2 millions de prestations fin 2018
Ministère des solidarités et de la santé | 15.10.2019
D’après l’enquête Aide sociale menée chaque année par la DREES, les départements ont délivré, fin 2018, 2,01 millions de prestations d’aide sociale à des personnes âgées ou handicapées, en France métropolitaine et dans les DROM, soit une augmentation de 1,4 % en un an. Lire la suite >

[ MALADIES RARES ] Une molécule prometteuse pour traiter le lupus
CNRS | 2.9.2019
Le lupus, une maladie auto-immune, est induit en partie par des protéines, les interférons, qui sont produites par le système immunitaire de façon aberrante. Des scientifiques du Laboratoire de chimie et biochimie pharmacologiques et toxicologiques (CNRS/Université Paris Descartes) et de l’Université de Ulm en Allemagne ont identifié une molécule capable d’inhiber les interférons et ainsi de contrôler la progression de la maladie. Ces résultats sont publiés dans la revue Science Advances. Lire la suite >

[ HANDICAP ] Paris : transports gratuits pour les -20 ans handicapés
handicap.fr | 31.8.2019
Le 1er septembre 2019, le transport devient gratuit à Paris pour les moins de 20 ans en situation de handicap, comme c’était le cas depuis 2018 pour les adultes. Quelles conditions pour en bénéficier ? Lire la suite >

[ HANDICAP ] Les empêchés – Un film sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap par Olivier Cattiaux
Radio France Bleu | 29.8.2019
Des étudiants de Reims et un réalisateur travaillent sur un cinéma de la diversité. Ils préparent un film sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Témoignages… Lire la suite >

[ HANDICAP ] Rentrée 2019 : quoi de neuf en cas de handicap ?
handicap.fr | 27.8.2019
Le 27 août, Jean-Michel Blanquer dévoile les grandes mesures 2019 en faveur de l’école. Certaines concernent les élèves handicapés. Cellule d’écoute, recrutement des AESH, PIAL et unités autisme… Quoi de neuf pour cette rentrée ? Lire la suite >

[ PARCOURS PATIENT ] Plan personnalisé de coordination en santé
HAS | 25 .7. 2019
Le Plan personnalisé de coordination en santé est un outil de coordination générique, pour l’ensemble des acteurs. Il vise à améliorer le parcours de santé de l’usager. Il planifie et personnalise les prises en charge complexes. Il favorise le développement d’une culture de la coordination, en matérialisant les bonnes pratiques collectives autour des situations complexes, et en encourageant leur diffusion. En savoir +

À Necker, les maladies rares c’est…

L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades est un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap, qui représente plus du tiers de son activité > arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares

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patients suivis*
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consultations médicales*
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séances d’éducation thérapeutique*
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centres de référence
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centres de compétence
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projets de recherche en cours*
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filières de santé maladies rares représentées sur le site
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filières de santé maladies rares animées sur le site
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filière de santé maladies rares européenne animée sur le site
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équipes impliquées dans 16 réseaux européens de référence (ERN)

*données pour l’année 2015

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