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L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades est un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap. Les patients atteints de ces pathologies représentent plus du tiers de son activité > arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares.

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UNE ÉQUIPE À LA UNE

Le centre de référence des épilepsies rares

Equipe CRMR CRéER - épilepsies rares

L’épilepsie est une maladie neurologique qui touche 1% de la population. Elle reste de nos jours stigmatisante et encore tabou : la méconnaissance entraîne la peur, le refus et fait réagir de manière inappropriée.Les épilepsies rares affectent moins de 5 personnes sur 10.000 de la population générale. Elles associent des crises souvent pharmaco-résistantes à des troubles du développement cognitif, moteur et des troubles psychiatriques comme les troubles du spectre autistique.

Le centre de référence des épilepsies rares (CRéER), coordonné par le site de l’hôpital Necker-Enfants malades, rassemble 27 centres spécialisés, pédiatriques et adultes, sur tout le territoire français avec une expertise dans les épilepsies rares et complexes. Capitalisant sur le large éventail de modalités de diagnostic et de traitement ainsi que sur l’expertise individuelle de nos centres dans le domaine des épilepsies rares et complexes, les membres du CRéER travaillent ensemble pour assurer une valeur ajoutée significative pour les patients avec épilepsies rares au niveau de l’accès au diagnostic et au soin en développant des programmes d’éducation thérapeutique intégrés dans le parcours de chaque patient, avec les associations de patients et de familles.

Notre site coordonnateur à Necker intègre la recherche dans le parcours de soins en identifiant les caractéristiques des épilepsies rares, leurs bases étiologiques souvent génétiques, et développe des programmes de recherche translationnelle avec notre groupe de recherche à l’Institut Imagine axés sur les nouvelles thérapeutiques et les essais cliniques.

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À NECKER, LES MALADIES RARES C'EST…

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équipes impliquées dans 16 réseaux européens de référence (ERN)*

*données pour l’année 2015

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