[Conférence] 4es rencontres maladies rares et handicap : la vie et rien d’autre | 27 novembre 2018

4es rencontres maladies rares et handicap : la vie et rien d’autre

Organisée tous les deux ans afin de sensibiliser tous les publics aux problématiques des maladies rares, la 4e édition des rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de réfléchir à des leviers d’action possibles sur lesquels nous pourrions travailler tous ensemble.

Mardi 27 novembre 2018
8h30 > 18h

Hôpital Necker-Enfant malades
Auditorium Laennec

Cliquez sur le plan pour l’agrandir

Contact

Véronique Richard
Coordinatrice de la plateforme maladies rares, chroniques et handicap

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8h30 > 9h
Accueil des participants

9h > 9h30
Introduction de la journée

9h30 > 11h
La vie familiale qui s’adapte

  • Quand le parent devient aidant, soignant, coordinateur de soins, chercheur…
    Témoignage de la maman de Camille, lu par Laurence Fischer
    Sixtine Jardé, chef de projet « expérimentation sociale | Plateforme maladies rares et handicap
  • L’inclusion sociale du petit enfant en halte-garderie / crèche adaptée
    Virginie Hoche, responsable projet thérapeutique | Envoludia
  • Ré-orientation professionnelle du parent
    Témoignage de Florence Mannes, fondatrice de l’association Syndrome de Barth France

11h > 13h
Vie affective et désir de parentalité

  • L’intimité et la sexualité à l’épreuve de l’expérience des personnes en situation de handicap
    Jennifer Fournier, Professeure associée, Haute Ecole Spécialisée de Suisse Occidentale (HES-SO) | Lausanne
  • Accompagnement à la santé sexuelle et reproductive pour les femmes en situation de handicap
    Frédérique Perrotte, sage-femme réseau de santé périnatal parisien (RSPP)
  • Petit corps malade porte la vie
    Alexandra Benachi, gynécologue-obstétricienne | hôpital Antoine-Béclère
  • La parentalité des personnes avec une déficience sensorielle
    Édith Thoueille, ancienne directrice du service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) | Fondation hospitalière Sainte-Marie
    Anne Chotin, professeur |INSHEA

13h > 14h
Pause déjeuner

14h > 16h
Image de soi, regard de l’autre

  • Le visage et le regard de l’autre
    David Le Breton | Université de Strasbourg
  • Reconstruction chirurgicale et identité
    Pascale Gavelle, psychologue | Centre de référence des fentes et malformations faciales (MAFACE)
    Leslie Tabuteau, psychologue | Centre de référence des malformations cranio-faciales (CRANIO)
  • Chirurgie reconstructrice : éthique et performance
    Chirurgie reconstructrice : Natacha Kadlub, chirurgien maxillo facial pédiatrique | Centre de référence des fentes et malformations faciales (MAFACE)
    Apparence et prise de décision sur personne dépendante : Christine Bodemer, dermatologue | Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (MAGEC)
  • Travailler avec talent : une voie de santé ?
    Emmanuelle Reille-Baudrin, docteur en psychologie | Centre de recherche sur le travail et le développement (CRTD) – Cnam
    Marie-Paule Blanchard, fondation | association Avec Talents
    Hélène Hurel, psychologue | association Avec Talents
  • Socio-esthétique et conseil en image

16h > 16h30
Restitution des « grands témoins »

  • Christel Nourissier, secrétaire générale et membre du conseil d’administration d’Eurordis
  • Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama
  • Pascal Jacob, , président de l’association Handidactique

16h30 > 17h
Conclusion

17h
Fin de la journée

Inscription gratuite mais obligatoire

4es rencontres maladies rares et handicap

  • Si vous souhaitez valoriser votre absence en journée de formation.

Alexandra Benachi

Le docteur Alexandra Benachi est gynécologue-obstétricienne, professeur de gynécologie-obstétrique à la faculté de médecine Paris-Sud. Plus spécialisée en obstétrique elle s’occupe des patientes enceintes porteuses de maladies rares dont le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Elle est la responsable du service de gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction de l’hôpital Antoine-Béclère et du centre de référence maladie rare hernie de coupole diaphragmatique. Son activité de soin est centrée sur la prise en charge des grossesses à risque et du diagnostic prénatal.

Coordinatrice : Professeur Christine Bodemer

Christine Bodemer

Christine Bodemer est dermatologue, professeur de dermatologie à la faculté de médecine Paris-Descartes.

Elle est la responsable du service de dermatologie de l’hôpital Necker-Enfants malades et du centre de référence pour les maladies rares et génétiques de la peau (MAGEC) ainsi que de la branche pédiatrique du centre de référence pour les mastocytoses (CEREMAST). Elle anime la filière nationale pour les maladies rares de la peau (FIMARAD) et coordonne le réseau européen maladies rares : ERN-Skin.

 

Laurence Fischer

Karatéka française spécialisée en combat (kumité) dans la catégorie des +60kg, elle a remporté trois championnats du monde de karaté : deux en individuel et un par équipe.
Elle est diplômée de l’Ecole supérieure des sciences économiques et commerciales (ESSEC).
Elle est fortement engagée pour l’éducation par le sport et entretient une passion pour le théâtre.

Jennifer Fournier

Docteure en science de l’éducation de l’université de Lyon, ses travaux portent sur l’accès à l’intimité et à la sexualité pour les personnes en situation de handicap ainsi que sur la prise en compte de ces dimensions de la vie dans les pratiques des professionnels accompagnants. Jennifer Fournier est aujourd’hui professeure associée HES-SO à la Haute école de travail social et de la santé de Lausanne en Suisse.

Pascale Gavelle

Psychologue clinicienne, elle exerce depuis 2000 dans le service de chirurgie maxillo-faciale et plastique des professeurs Vazquez puis Picard – centre de référence des fentes et malformations faciales. Elle suit les enfants porteurs de diverses malformations faciales et leurs parents de l’anténatal jusqu’à l’adolescence tout au long de leur parcours chirurgical.
Elle a également une activité de recherche et de publication.

Natacha Kadlub

Docteur en médecine et en sciences, enseignante  de chirurgie maxillo-faciale à la faculté de médecine Paris-Descartes. Elle est chirurgien à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades, spécialisée dans la chirurgie maxillo-faciale et la chirurgie plastique de l’enfant de la naissance à la fin de la croissance.
Son champ d’activité clinique et de recherche est principalement orienté vers les pathologies tumorales, malformatives de la face, la reconstruction maxillo-faciale et la prise en charge des dysplasies cutanées.  Elle est membre  du centre de référence des maladies rares des fentes et malformations faciales.

David Le Breton

Professeur de sociologie à l’université de Strasbourg.
Membre de l’Institut Universitaire de France. Membre de l’Institut des Études Avancées de l’université de Strasbourg (USIAS).
Auteur notamment de : Tenir. Douleur chronique et réinvention de soi (Métailié), Expériences de la douleur. Entre destruction et renaissance (Métailié), Anthropologie de la douleur (Métailié), En souffrance. Adolescence et entrée dans la vie (Métailié), Des visages. Essai d’anthropologie (Métailié)

Christel Nourissier

Représentante d’Eurordis au Comité Européen d’experts pour les maladies rares (EUCERD)
Secrétaire générale et membre du conseil d’administration d’Eurordis.
Membre du comité de suivi et de perspective du second plan national maladies rares et du groupe de travail sur l’organisation des filières de soins.
Co-fondatrice et membre du conseil d’administration de Prader-Willi France.

Frédérique Perrotte

Sage-femme – réseau de santé périnatal parisien

Leslie Tabuteau

Psychologue au sein du centre des malformations cranio-faciales depuis 5 ans ½, elle accompagne psychologiquement les patients et leurs familles. Son intervention peut se situer suite à l’annonce de la maladie ou d’une opération, ou au cours des années qui vont suivre lorsque l’enfant aura des préoccupations en lien avec sa maladie (relations avec ses pairs, regard des autres, estime de soi, fatigue, difficultés scolaires…).

À l’occasion de cette journée, nous vous proposons de présenter les actions conduites au sein de Necker afin :

  1. d’améliorer l’accueil et la prise en charge des patients en situation de handicap et de leurs familles
  2. de faciliter l’inclusion sociale des patients

Ces posters seront exposés dans le foyer (devant l’auditorium) de Laennec.

Nous comptons sur votre participation pour diffuser et valoriser ainsi vos travaux et expériences.

Dates importantes :

  • date limite de soumission des résumés : 26 octobre 2018
  • date limite de dépôts des posters pour lesquels un résumé a été soumis : 17 novembre 2018

Vous pouvez dès à présent soumettre un résumé en remplissant le formulaire ci-dessous :

  • Informations - Tous les résumés doivent être soumis en langue française - Les résumés doivent comporter un maximum de 2000 caractères - Tous les résumés des posters seront mis en ligne sur la page dédiée à l'événement
  • Séparer les mots clés par des ;