[Conférence] 4es rencontres maladies rares et handicap : la vie et rien d’autre | 27 novembre 2018

4es rencontres maladies rares et handicap : la vie et rien d’autre

Organisée tous les deux ans afin de sensibiliser tous les publics aux problématiques des maladies rares, la 4e édition des rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de réfléchir à des leviers d’action possibles sur lesquels nous pourrions travailler tous ensemble.

Mardi 27 novembre 2018
8h30 > 18h

Hôpital Necker-Enfant malades
Institut Imagine
24 boulevard du Montparnasse
75015 Paris


(!) L’accès intérieur entre Necker et Imagine est fermé.
Vous devez impérativement vous présenter au 24 bd du Montparnasse

Contact

Véronique Richard
Coordinatrice de la plateforme maladies rares, chroniques et handicap

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8h30 > 9h
Accueil des participants

9h > 9h30
Introduction de la journée

Stanislas Lyonnet, directeur de l’Institut
Serge Morel, directeur préfigurateur  du groupe hospitalier APHP.5

9h30 > 11h
La vie familiale qui s’adapte

  • Quand le parent devient aidant, soignant, coordinateur de soins, chercheur…
    Témoignage de la maman de Camille, lu par Laurence Fischer
    Sixtine Jardé, chef de projet « expérimentation sociale | Plateforme maladies rares et handicap
  • L’inclusion sociale du petit enfant en halte-garderie / crèche adaptée
    Virginie Hoche, responsable projet thérapeutique | Envoludia
  • Du coté du parent, des priorités modifiées au quotidien : vie personnelle, professionnelle et familiale
    Témoignage de Florence Mannes, fondatrice de l’association Syndrome de Barth France

11h > 13h
Vie affective et désir de parentalité

  • L’intimité et la sexualité à l’épreuve de l’expérience des personnes en situation de handicap
    Jennifer Fournier, Professeure associée, Haute Ecole Spécialisée de Suisse Occidentale (HES-SO) | Lausanne
  • Accompagnement à la santé sexuelle et reproductive pour les femmes en situation de handicap
    Frédérique Perrotte, sage-femme réseau de santé périnatal parisien (RSPP)
  • Petit corps malade porte la vie
    Alexandra Benachi, gynécologue-obstétricienne | hôpital Antoine-Béclère
  • La parentalité des personnes avec une déficience sensorielle
    Édith Thoueille, ancienne directrice du service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) | Fondation hospitalière Sainte-Marie
    Anne Chotin, professeur |INSHEA

13h > 14h
Pause déjeuner

14h > 16h30
Image de soi, regard de l’autre

  • Le visage et le regard de l’autre
    David Le Breton | Université de Strasbourg
  • Reconstruction chirurgicale et identité
    Pascale Gavelle, psychologue | Centre de référence des fentes et malformations faciales (MAFACE)
    Leslie Tabuteau, psychologue | Centre de référence des malformations cranio-faciales (CRANIO)
  • Chirurgie reconstructrice : éthique et performance
    Chirurgie reconstructrice : Natacha Kadlub, chirurgien maxillo facial pédiatrique | Centre de référence des fentes et malformations faciales (MAFACE)
    Apparence et prise de décision sur personne dépendante : Christine Bodemer, dermatologue | Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (MAGEC)
  • Socio-esthétique et conseil en image
    Clio Caltagirone, conseillère en image | La Suite hôpital Necker-Enfants malades
    Sandrine Weber, socio-esthéticienne | La Suite hôpital Necker-Enfants malades
  • Travailler avec talent : une voie de santé ?
    Emmanuelle Reille-Baudrin, docteur en psychologie | Centre de recherche sur le travail et le développement (CRTD) – Cnam
    Marie-Paule Blanchard, fondatrice | association Avec Talents
    Hélène Hurel, psychologue | association Avec Talents

16h30 > 17h
Restitution des « grands témoins »

  • Christel Nourissier, co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares
  • Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama

17h > 17h30
Conclusion

Gérard Friedlander, doyen de la faculté de médecine de l’université Paris-Descartes

17h30
Fin de la journée

Inscription gratuite mais obligatoire

Désolé. Ce formulaire n’est plus disponible.

Pour les personnels de l’AP-HP

Si vous souhaitez valoriser votre participation à cette conférence en journée de formation, vous devez impérativement compléter l’inscription en ligne sur ce site par une inscription auprès du service formation de votre établissement, selon les modalités habituelles.
Compte-tenu des délais très courts, vous ne recevez pas de convocation du bureau de formation, via votre cadre.

Code stage : 051662354
Code session : 6233540003

Alexandra Benachi

Le docteur Alexandra Benachi est gynécologue-obstétricienne, professeur de gynécologie-obstétrique à la faculté de médecine Paris-Sud. Plus spécialisée en obstétrique elle s’occupe des patientes enceintes porteuses de maladies rares dont le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Elle est la responsable du service de gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction de l’hôpital Antoine-Béclère et du centre de référence maladie rare hernie de coupole diaphragmatique. Son activité de soin est centrée sur la prise en charge des grossesses à risque et du diagnostic prénatal.

Marie-Paule Blanchard

En septembre 1981, elle devient la première institutrice spécialisée au collège en France avec une prise de conscience de l’injustice que subissent les parents d’adolescents « différents ». Ce qui manque pour que les jeunes vulnérables trouvent une juste place parmi tous, c’est à des professionnels de le structurer.
Enseignante pendant 23 ans, et depuis la retraite en 2005, elle crée le métier d’accompagnement des personnes avec RQTH et de leurs employeurs.

Coordinatrice : Professeur Christine Bodemer

Christine Bodemer

Christine Bodemer est dermatologue, professeur de dermatologie à la faculté de médecine Paris-Descartes.

Elle est la responsable du service de dermatologie de l’hôpital Necker-Enfants malades et du centre de référence pour les maladies rares et génétiques de la peau (MAGEC) ainsi que de la branche pédiatrique du centre de référence pour les mastocytoses (CEREMAST). Elle anime la filière nationale pour les maladies rares de la peau (FIMARAD) et coordonne le réseau européen maladies rares : ERN-Skin.

 

David Le Breton

Professeur de sociologie à l’université de Strasbourg.
Membre de l’Institut Universitaire de France. Membre de l’Institut des Études Avancées de l’université de Strasbourg (USIAS).
Auteur notamment de : Tenir. Douleur chronique et réinvention de soi (Métailié), Expériences de la douleur. Entre destruction et renaissance (Métailié), Anthropologie de la douleur (Métailié), En souffrance. Adolescence et entrée dans la vie (Métailié), Des visages. Essai d’anthropologie (Métailié)

Laurence Fischer

Karatéka française spécialisée en combat (kumité) dans la catégorie des +60kg, elle a remporté trois championnats du monde de karaté : deux en individuel et un par équipe.
Elle est diplômée de l’Ecole supérieure des sciences économiques et commerciales (ESSEC).
Elle est fortement engagée pour l’éducation par le sport et entretient une passion pour le théâtre.

Jennifer Fournier

Docteure en science de l’éducation de l’université de Lyon, ses travaux portent sur l’accès à l’intimité et à la sexualité pour les personnes en situation de handicap ainsi que sur la prise en compte de ces dimensions de la vie dans les pratiques des professionnels accompagnants. Jennifer Fournier est aujourd’hui professeure associée HES-SO à la Haute école de travail social et de la santé de Lausanne en Suisse.

Pascale Gavelle

Psychologue clinicienne, elle exerce depuis 2000 dans le service de chirurgie maxillo-faciale et plastique des professeurs Vazquez puis Picard – centre de référence des fentes et malformations faciales. Elle suit les enfants porteurs de diverses malformations faciales et leurs parents de l’anténatal jusqu’à l’adolescence tout au long de leur parcours chirurgical.
Elle a également une activité de recherche et de publication.

Hélène Hurel

Depuis 6 ans, expérience dans l’accompagnement psycho-social, en tant qu’éducatrice spécialisée puis psychologue clinicienne, auprès de personnes malades psychiques et somatiques. En considérant la personne dans sa globalité, comment trouver avec elle des leviers thérapeutiques dans sa vie ?
Aujourd’hui consultante à AVEC talents, nous considérons que le travail peut être un de ces leviers et cette question nous met bien tous au travail.

Sixtine Jardé

Sixtine Jardé a piloté pendant 3 ans une expérimentation sociale à l’hôpital Necker-Enfants malades afin d’identifier les particularités dans le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. À l’issu, de cette expérimentation des outils et une méthodologie pour les assistant sociaux ont été élaborés. Depuis 6 mois, elle sensibilise et forme les assistant sociaux hospitaliers aux spécificités des maladies rares dans l’accompagnement social.

Natacha Kadlub

Docteur en médecine et en sciences, enseignante  de chirurgie maxillo-faciale à la faculté de médecine Paris-Descartes. Elle est chirurgien à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades, spécialisée dans la chirurgie maxillo-faciale et la chirurgie plastique de l’enfant de la naissance à la fin de la croissance.
Son champ d’activité clinique et de recherche est principalement orienté vers les pathologies tumorales, malformatives de la face, la reconstruction maxillo-faciale et la prise en charge des dysplasies cutanées.  Elle est membre  du centre de référence des maladies rares des fentes et malformations faciales.

Florence Mannes

Diplômée d’une école de commerce (Edhec) et titulaire d’un master en Droit, elle crée en 2010 l’association Syndrome de Barth France, pour soutenir les enfants qui, comme son fils de 9 ans, sont atteints du Syndrome de Barth, maladie génétique rare.
Après 12 années en tant que juriste dans une grande banque européenne, elle décide de se reconvertir, et est actuellement en 4e année d’école d’orthophonie.

Christel Nourissier

Christel Nourissier accompagne depuis 40 ans sa fille, née avec une maladie rare et diagnostiquée à l’âge de 16 ans au Canada.
Après la création de l’association Prader Willi France, elle a été co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares en 2000, puis secrétaire générale d’Eurordis, l’organisation européenne des maladies rares. Elle a participé à l’élaboration, au suivi, et à l’évaluation des deux premiers Plans nationaux maladies rares en France, modèles en Europe, puis de plusieurs recommandations européennes pour les maladies rares.
Elle est référente de l’Alliance Maladies Rares pour le parcours de vie des malades et de leurs aidants.

Frédérique Perrotte

Sage-femme coordinatrice au Réseau de Santé Périnatal Parisien qui a pour mission principal d’améliorer la prise en charge globale des couples mères-enfants par l’optimisation des soins périnatals sur l’ensemble du territoire de santé Parisien dans un souci de cohérence et de sécurité.

Elle pilote entre autre des projets à destination des personnes en situation de handicap et plus particulièrement les femmes pour l’accès aux soins gynécologiques et obstétricaux.

Emmanuelle Reille-Baudrin

Docteur en psychologie clinique du travail, elle est membre du centre de recherche sur le travail et le développement (CRTD, équipe d’accueil 4132) ; À partir de l’analyse de l’activité, elle étudie le développement individuel et collectif de ressources favorables à la santé au travail en période de transition, de changements ou en situations critiques (drames, crises, ruptures…).

Elle dirige un centre d’orientation et propose des consultations à l’espace transition La Suite de l’hôpital Necker-Enfants malades.

Leslie Tabuteau

Psychologue au sein du centre des malformations cranio-faciales depuis 5 ans ½, elle accompagne psychologiquement les patients et leurs familles. Son intervention peut se situer suite à l’annonce de la maladie ou d’une opération, ou au cours des années qui vont suivre lorsque l’enfant aura des préoccupations en lien avec sa maladie (relations avec ses pairs, regard des autres, estime de soi, fatigue, difficultés scolaires…).

Sixtine Jardé

Elle a coordonné pendant 3 ans une expérimentation sociale à l’hôpital Necker-Enfants malades afin d’identifier les particularités dans le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. A l’issu, de cette expérimentation des outils et une méthodologie pour les assistant sociaux ont été élaborés. Depuis 6 mois, SJ sensibilise et forme les assistant sociaux hospitaliers aux spécificités des maladies rares dans l’accompagnement social.

Anne Chottin

Elle est formatrice à l’INS HEA de Suresnes (Institut d’enseignement supérieur et de recherche handicap et besoins éducatifs particuliers).

Edith Thoueille

Puéricultrice, elle a exercé en réanimation néonatale. Elle s’est engagée depuis de longues années pour favoriser l’accès à la parentalité des personnes en situation de handicap et la prévention des relations précoces parents handicapés-enfants.
Dès 1986 , alors que la question de la sexualité de la personne handicapée commençait timidement à être ouverte dans les débats publics, celle de l’accès à la parentalité et la procréation n’était que très rarement posée voir même stigmatisée. Elle met en place des actions spécialisées auprès de jeunes femmes porteuses d’un handicap, pendant leur temps de grossesse et pendant les années qui suivent la naissance de leur enfant, convaincue que les personnes en situation de handicap ont comme tous les parents un droit universel à la parentalité. Elle met en place des techniques de puériculture spécialisées. Cet engagement sera soutenu par la CNSA. En aout 2010, le Service d’Accompagnement à la Parentalité (SAPPH) voit le jour. De 2010 à fin 2017, son engagement s’exprime notamment au sein de l’Union Soins et Service Ile de France (USSIF) où elle propose, avec son équipe, un accompagnement individualisé des parents en situation de handicap vers l’autonomie au travers d’ateliers de puériculture adaptée et d’un soutien psychologique. Depuis sa retraite, elle reste active au niveau du Réseau de Santé Périnatal Parisien (RSPP) où elle anime des ateliers sur la vie amoureuse, la sexualité, et la parentalité.

À l’occasion de cette journée, nous vous proposons de présenter les actions conduites au sein de Necker afin :

  1. d’améliorer l’accueil et la prise en charge des patients en situation de handicap et de leurs familles
  2. de faciliter l’inclusion sociale des patients

Ces posters seront exposés dans le foyer (devant l’auditorium) de Laennec.

Nous comptons sur votre participation pour diffuser et valoriser ainsi vos travaux et expériences.

Dates importantes :

  • date limite de soumission des résumés : 26 octobre 2018
  • date limite de dépôts des posters pour lesquels un résumé a été soumis : 17 novembre 2018

Vous pouvez dès à présent soumettre un résumé en remplissant le formulaire ci-dessous :

  • Informations - Tous les résumés doivent être soumis en langue française - Les résumés doivent comporter un maximum de 2000 caractères - Tous les résumés des posters seront mis en ligne sur la page dédiée à l'événement
  • Séparer les mots clés par des ;
L’ARS Ile-de-France publie les résultats de l’étude relative aux besoins et à la prise en charge gynécologique et obstétricale des femmes en situation de handicap, notamment celles accueillies en établissements médico-sociaux.
C’est décidé, votre enfant handicapé ira chez une nounou. Et cela vous fait très peur ! Pendant ce temps, l’assistante maternelle, elle aussi, se ronge les sangs. Voici quelques conseils pour trouver une nounou pour son enfant handicapé !