La journée nationale OSCAR réunit tous les acteurs de la filière. Généralement programmée en fin d’année, cette journée permet de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d’intérêt général. Les groupes de travail de la filière se réunissent l’après-midi pour décider des nouvelles actions à mener.
La prochaine journée nationale Oscar aura lieu jeudi 25 novembre 2021 à l’hôtel Mercure Paris Porte d’Orléans (3 rue François Ory – 92120 MONTROUGE)
L’inscription est gratuite mais obligatoire jusqu’au vendredi 12 novembre.
Jeudi 25 novembre 2021
10h
Introduction & présentation des actions OSCAR 2021
Pr Agnès Linglart, animatrice médicale
Élisabeth Célestin, cheffe de projet
10h20
Présentation des 5 groupes de travail d’OSCAR par les animateurs
- Groupe 1 – Le parcours de soins
- Groupe 2 – Outils diagnostiques
- Groupe 3 – Recherche & Europe
- Groupe 4 – Registres & histoires naturelles
- Groupe 5 – Observatoire des traitements
Impasse et errance diagnostique
10h45
Quelles actions du PNMR3 pour mieux comprendre le diagnostic de la personne atteinte par une maladie rare ?
Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet Mission Maladies Rares, DGOS
11h30
BNDMR/BaMaRa : état des lieux, perspectives et prochaine labellisation pour OSCAR
David Myers et Arnaud Peramo, chargés de mission
Céline Angin, responsable du déploiement BaMaRa
12h45
Pause déjeuner
Les soins dentaires et les pathologies d’OSCAR
Modératrice :
Pr Catherine Chaussain, responsable CRMR CaP, hôpital Bretonneau – APHP
Dr Aurélie Majourau-Bouriez, orthodontiste, CRMR fentes et malformations faciales (MAFACE)
Béatrice Langellier Bellevue, assistance sociale du service de chirurgie maxillo faciale et plastique, hôpital Necker-Enfants malades – APHP
14h
Principales manifestations orales et difficultés de la prise en charge
Pr Martin Biosse Duplan, CRMR CaP, Hôpital Bretonneau – APHP
14h30
Qualité de vie : ce que cela induit de la maladie et les difficultés dans la prise en charge
Dr Lisa Friedlander, Chirurgien dentiste, Hôpital Pitié-Salpêtrière – APHP
15h
En vidéo : regards croisés de patients
Roselyne Ihout
Laetitia et Virginie Leguy
15h20
Échanges avec les intervenants
16h30
Conclusion de la journée
Jeudi 25 novembre 2021
10h > 17h
L’inscription est gratuite mais obligatoire jusqu’au vendredi 12 novembre.
Public
Professionnels médicaux et paramédicaux, patients et représentants des associations.
Hôtel Mercure Paris Porte d’Orléans
3 rue François Ory
92120 Montrouge
Elisabeth Célestin
Chef de projet de la filière Oscar