7ème journée nationale de la filière Oscar | Jeudi 25 novembre 2021

Vignette Journée nationale Oscar

La journée nationale OSCAR réunit tous les acteurs de la filière. Généralement programmée en fin d’année, cette journée permet de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d’intérêt général. Les groupes de travail de la filière se réunissent l’après-midi pour décider des nouvelles actions à mener.

La prochaine journée nationale Oscar aura lieu jeudi 25 novembre 2021 à l’hôtel Mercure Paris Porte d’Orléans (3 rue François Ory – 92120 MONTROUGE)

L’inscription est gratuite mais obligatoire jusqu’au vendredi 12 novembre.

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Jeudi 25 novembre 2021

10h

Introduction & présentation des actions OSCAR 2021
Pr Agnès Linglart, animatrice médicale
Élisabeth Célestin, cheffe de projet

10h20

Présentation des 5 groupes de travail d’OSCAR par les animateurs

  • Groupe 1 – Le parcours de soins
  • Groupe 2 – Outils diagnostiques
  • Groupe 3 – Recherche & Europe
  • Groupe 4 – Registres & histoires naturelles
  • Groupe 5 – Observatoire des traitements

Impasse et errance diagnostique

10h45

Quelles actions du PNMR3 pour mieux comprendre le diagnostic de la personne atteinte par une maladie rare ?
Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet Mission Maladies Rares, DGOS

11h30

BNDMR/BaMaRa : état des lieux, perspectives et prochaine labellisation pour OSCAR
David Myers et Arnaud Peramo, chargés de mission
Céline Angin, responsable du déploiement BaMaRa

12h45

Pause déjeuner

Les soins dentaires et les pathologies d’OSCAR

Modératrice :
Pr Catherine Chaussain, responsable CRMR CaP, hôpital Bretonneau – APHP
Dr Aurélie Majourau-Bouriez, orthodontiste, CRMR fentes et malformations faciales (MAFACE)
Béatrice Langellier Bellevue, assistance sociale du service de chirurgie maxillo faciale et plastique, hôpital Necker-Enfants malades – APHP

14h

Principales manifestations orales et difficultés de la prise en charge
Pr Martin Biosse Duplan, CRMR CaP, Hôpital Bretonneau – APHP

14h30

Qualité de vie : ce que cela induit de la maladie et les difficultés dans la prise en charge
Dr Lisa Friedlander, Chirurgien dentiste, Hôpital Pitié-Salpêtrière – APHP

15h

En vidéo : regards croisés de patients
Roselyne Ihout
Laetitia et Virginie Leguy

15h20

Échanges avec les intervenants

16h30

Conclusion de la journée

Jeudi 25 novembre 2021
10h > 17h

L’inscription est gratuite mais obligatoire jusqu’au vendredi 12 novembre.

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Public
Professionnels médicaux et paramédicaux.

Hôtel Mercure Paris Porte d’Orléans
3 rue François Ory
92120 Montrouge

Elisabeth Célestin
Chef de projet de la filière Oscar

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