Accompagnement social

Comment améliorer l'accompagnement social spécifique aux maladies rares

Il existe des particularités dans l’accompagnement social d'un enfant atteint de maladie rare

Pour la majorité des maladies rares, il n’y a pas de solution thérapeutique. Le malade doit vivre et affronter défis et difficultés dans tous les domaines de la vie quotidienne. La méconnaissance de la maladie, donc sans représentation collective, associée parfois à des symptômes subjectifs comme la douleur et la fatigue, non visibles ou marqués d’une grande variabilité, entraîne l’exclusion sociale, la déscolarisation, la perte d’emploi pour les parents…

Ces facteurs de rupture de parcours peuvent être à l’origine de situations familiales explosives et précaires. Tel est le constat établi par le Pr Sarnacki, chirurgien et vice-présidente du plan national maladies rares 2, ainsi que par les associations de patients.

Aussi, une expérimentation sociale a été menée (2015-2018) par Sixtine Jardé, chef de projet, afin de répondre aux problématiques sociales engendrées par la maladie rare.
> Compte rendu intégral de l’expérimentation : bilan et évaluation

Les acteurs du projet

*CRMR : centre de référence de maladies rares

Ce projet est soutenu et financé par la Fondation Groupama

Les outils à votre disposition

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Méthode pour accompagner l'enfant et sa famille

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Carnet de liaison (sans logo)

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Déploiement

Des formations de sensibilisation et de transmission des outils sont proposées dans les CHU en France jusqu’en janvier 2020.

Cette formation s’inscrit dans l’axe 9 du PNMR3 « Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares ». Dans ce module sont abordés les facteurs de rupture dans le parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares. Des outils spécifiques sont proposés aux assistants sociaux pour accompagner les patients atteints de maladies rares et leurs familles.

Les travailleurs sociaux de l’hôpital Necker-Enfants malades ont été formés à cette prise en charge spécifique et c’est près de 2 000 familles qui ont bénéficié de cet accompagnement.
C’est également dix-neuf établissements médico-sociaux d’Île-de-France qui ont été formés en janvier et février 2019.

Ils en parlent !

Ils s'en saisissent !

😉 Vendredi 12 octobre, la filière de santé maladies rares NeuroSphinx organisait sa journée des associations. La matinée fut consacrée à une réflexion sur le nouveau dossier MDPH obligatoire à partir de mai 2019. En présence de Nolwenn de Dieuleveult (assistante sociale) les représentants associatifs ont notamment pu réfléchir à un modèle à suivre pour l’écriture d’un projet de vie spécifiquement adapté aux pathologies de la filière. Enrichie des remarques et suggestions de chacun, une 1ère version sera proposée à toutes nos associations d’ici quelques semaines 📜 💁‍♀️🙋‍♂️💁‍♂️🙋‍♀️