Accompagnement social

Comment améliorer l'accompagnement social spécifique aux maladies rares

Il existe des particularités dans l’accompagnement social d'un enfant atteint de maladie rare

Pour la majorité des maladies, il n’y a pas de solution thérapeutique. Le malade doit vivre et affronter défis et difficultés dans tous les domaines de la vie quotidienne. La méconnaissance de la maladie, donc sans représentation collective, associée parfois à des symptômes subjectifs comme la douleur et la fatigue, non visibles ou marqués d’une grande variabilité, entraîne l’exclusion sociale, la déscolarisation, la perte d’emploi pour les parents…

Ces facteurs de rupture de parcours peuvent être à l’origine de situations familiales explosives et précaires. Tel est le constat établi par le Pr Sarnacki, chirurgien et vice-présidente du plan national maladies rares 2, ainsi que par les associations de patients.

Aussi, une expérimentation sociale a été menée (2015-2018) par Sixtine Jardé, chef de projet, afin de répondre aux problématiques sociales engendrées par la maladie rare.
> Compte rendu intégral de l’expérimentation : bilan et évaluation


> Si vous voulez en savoir plus, vous pouvez écrire à Sixtine Jardé ou l’appeler au 01 42 19 27 27.

Les acteurs du projet

*CRMR : centre de référence de maladies rares

Les outils à votre disposition

Si vous souhaitez télécharger la vidéo, n’hésitez pas à nous contacter.

Méthode pour accompagner l'enfant et sa famille

Vous pouvez télécharger ce document selon le format souhaité :

Si vous le souhaitez au format « prêt à imprimer », merci de nous contacter.

Vous pouvez télécharger ce document selon le format souhaité :

Carnet de liaison (avec logo)

Carnet de liaison (sans logo)

Si vous le souhaitez au format « prêt à imprimer », merci de nous contacter.

Déploiement

Des formations de sensibilisation et de transmission des outils sont proposées dans les CHU en France jusqu’en janvier 2020.

Cette formation s’inscrit dans l’axe 9 du PNMR3 « Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares ». Dans ce module sont abordés les facteurs de rupture dans le parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares. Des outils spécifiques sont proposés aux assistants sociaux pour accompagner les patients atteints de maladies rares et leurs familles.

Ils en parlent !

Ils s'en saisissent !

Approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles | juin 2018
Aidants familiaux - Le grand témoin | 16.11.2018
Pour aider les parents d’enfants porteurs d’une maladie rare à formuler le projet de vie de leur enfant lors d’une demande à la maison départementale des personnes handicapées, l’AP-HP a réalisé une vidéo « Vivre comme les autres : bien exprimer son projet de vie » | 27.11.2018
Maladies rares et enfants : comment organiser les vacances ? | 8.7.2016
Trois outils pour améliorer le quotidien des familles touchées par les maladies rares | 8.12.2017
L'hôpital Necker modélise une prise en charge sociale des enfants atteints de maladies rares | 8.12.2017
Il faut essayer d'anticiper au maximum | 3.5.2018
Anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociales d'enfants atteints de maladies rares | mars 2015
😉 Vendredi 12 octobre, la filière de santé maladies rares NeuroSphinx organisait sa journée des associations. La matinée fut consacrée à une réflexion sur le nouveau dossier MDPH obligatoire à partir de mai 2019. En présence de Nolwenn de Dieuleveult (assistante sociale) les représentants associatifs ont notamment pu réfléchir à un modèle à suivre pour l’écriture d’un projet de vie spécifiquement adapté aux pathologies de la filière. Enrichie des remarques et suggestions de chacun, une 1ère version sera proposée à toutes nos associations d’ici quelques semaines 📜 💁‍♀️🙋‍♂️💁‍♂️🙋‍♀️