8h30
Accueil des participants

9h
Introduction par Fabrice Parker, Célia Crétolle, Michel Zérah

9h30
Vers une nouvelle approche anténatale. Complexités des diagnostics. Évolutions de la prise en charge.
Modérateurs : Timothée de Saint-Denis et Jean-Marie Jouannic

• Premier contact par Lucie Guilbault
• Myéloméningocèle mais pas seulement par Catherine Garel
• La consultation neurochirurgicale par Timothée de Saint-Denis
• Le carrefour décisionnel par Jean-Marie Jouannic
• La chirurgie anténatale par Jean-Marie Jouannic, Timothée de Saint-Denis et Agnès Rigouzzo

10h30
Pause-café

11h
De la naissance au retour à la maison. Un meilleur départ dans la vie.
Modérateurs : Syril James et Shushanik Hovhannisyan

• Organiser la naissance par Lucie Guilbaud ou Jean-Marie Jouannic
• Qu’attendre de l’examen néonatal par Syril James et Shushanik Hovhannisyan
• Premières chirurgies par Syril James
• Sonder ou ne pas sonder ? par Henri Lottmann
• Médecine physique et de réadaptation – Premier contact par Pauline Lallemant
• Le retour à la maison par Shushanik Hovhannisyan

12h
Enfance et adolescence : comment éviter le surhandicap et préparer la vie d’adulte
Modérateurs : Luciana Scattin et Ilona Alova

• La prise en charge ne peut être que pluridisciplinaire par Alina Badina, Ilona Alova, Pauline Lallemant, Michel Zérah et Blandine Beauvois

13h
Déjeuner

14h15
Un problème planétaire. Penser globalement, Agir localement.
Modérateur : Michel Zérah

• Expérience Algérienne
• Expérience Belge

14h30
Passage à l’âge adulte. La période de tous les dangers
Modérateurs : Gilberte Robain et Andréa Manunta

Table ronde : Olivier Klein, Véronique Forin, Célia Crétolle, Henri Lottmann, Véronique Phe

• Préparation
• La consultation : avec qui ? Pourquoi ?
• Et après ?

15h30
Pause-café

16h
Au-delà de la prise en charge médicale. Vivre.
Modérateurs : Clémence Désiré, François Haffner

• Prévention. Une brève histoire de l’acide folique par Michel Zérah
• Sport et handicap par Véronique Forin
• La parole aux associations par François Haffner
• La parole aux patients
• La non-place du handicap dans notre société par Pascal Jacob
• Qu’attendre des filières et des CRMR par Leslie Dion
• Pouvoirs publics : lobbying et/ ou collaboration?

17h45
Conclusion par Michel Zérah

18h
Fin de la journée