Anne-Sophie a 16 ans,  elle est en 1ère  S et rêve de devenir journaliste.

Lors de notre entretien, Anne-Sophie est souriante, pleine de dynamisme, on est loin d’imaginer le combat qu’elle mène contre la mucoviscidose.

Portrait d’une « battante »

« L’hôpital Necker est comme une deuxième maison pour moi, je m’y sens bien, je connais tout le monde dans le service où je suis soigné. Certains médecins et infirmiers m’ont vu grandir… Ils me suivent de très près et nous avons nouer des liens forts.
J’ai appris à 10 ans que j’étais atteinte de la mucoviscidose. Cette maladie touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse mais reste à vie…
J’étais en CM2, il a fallu que je me fasse hospitaliser, je  l’ai dit à mes camarades de classe , mon institutrice et tout le monde a été très compréhensif.
En 6ème, seules 2 amies étaient au courant, je n’avais pas spécialement envie d’en parler, peut-être un changement dû à l’adolescence ?
En 4ème par contre, tout le monde a su car une de mes amies l’a dit à un camarade et voilà ! cela m’a un peu touché car je souhaitais maitriser l’annonce de ma maladie. Il n’y a pas eu de réaction de la part de mes camarades de classe sauf qu’ils étaient étonnés que je sois malade car la mucoviscidose est une maladie qui ne se voit pas.
Pendant toute ma scolarité, j’ai donc enchainé entre l’hospitalisation, l’éducation thérapeutique à l’hôpital Necker qui m’a bien aidé à appréhender ma maladie. J’ai aussi pris des cours avec le centre scolaire de l’hôpital et l’association l’école à l’hôpital.

Maintenant, comme j’approche de mes 18 ans, je ne vais plus pouvoir aller aux urgences de Necker : ça va me faire bizarre !
Ma maladie n’a pas été un blocage pour ma scolarité au contraire cela m’a permis d’être plus forte ! Après mon bac, je souhaite faire Sciences Po pour devenir journaliste : peut-être au magazine ELLE !

Si j’ai un message à faire passer à d’autres jeunes qui ont aussi une maladie chronique, c’est de rester toujours positif, le moral c’est très important et aussi de savoir bien s’entourer. »