Maladies rares Infos Service

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L'errance médicale ? L'errance médicale survient surtout lorsque le patient est atteint d'une pathologie rare : il va de services en services sans qu'un diagnostic ne soit posé et donc ne sera pas pris en charge en temps utile. De plus, être porteur d'une maladie méconnue de tous et victime d'errance médicale est une vraie [...]

Unité de fœtopathologie

Présentation de la structure L’examen fœtoplacentaire est un champ d’investigation dédié à l’identification de la cause et/ou du mécanisme des pertes fœtales ou néonatales précoces, où les anomalies du développement embryofœtal ont une part importante. La fœtopathologie est une discipline transversale, à la fois clinique, morphologique et radiologique.   Historique L’importance de la fœtopathologie, reconnue […]

29 février : Journée internationale des maladies rares Necker se mobilise

Pour la 9ème Journée internationale des maladies rares le 29 février, les 6 filières de Santé Maladies Rares présentes à Necker proposeront des stands dans le hall du bâtiment Laennec de 10h à 16h pour expliquer leurs missions. Et, l’@AllianceMaladiesRares proposera également un stand d’animation. L’occasion pour les filières de communiquer sur leurs projets autour […]

Livret « Scolariser un enfant porteur de handicap »

La cellule handicap de Necker a réalisé avec l’aide du centre scolaire un livret « Scolariser un enfant porteur de handicap ». Ce livret est destiné à vous répondre aux questions liées à la scolarisation des enfants malades et handicapés. Consulter le livret scolarisation En annexe : Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière […]

Événements

17 novembre : Journée du réseau sud de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Le programme de la journée du réseau 21 novembre : Informer et former les patients, les familles et les accompagnateurs/éducateurs dans les épilepsies rares Une journée dédiée aux associations de patients, aux équipes soignantes et aux centres de référence qui gèrent […]

Educ’Ado : un week-end pour des adolescents atteints d’une maladie dermatologique chronique

Le service de dermatologie (chef de service : Professeur Christine Bodemer) a organisé la sixième édition d’un week-end d’éducation thérapeutique autour de la photographie pour des adolescents atteints d’une maladie dermatologique chronique du 25 au 27 Septembre 2015. Ce programme d’éducation thérapeutique, créé et animé par l’équipe pluridisciplinaire Tem’peau depuis 2007, est autorisé depuis 2011 par […]

Journée Portes ouvertes Necker le 30 mai

Participez à la Journée Portes Ouvertes de l’hôpital Necker-Enfants malades le samedi 30 mai de 14h à 17h ! Pour la deuxième année consécutive, l’hôpital Necker ouvre ses portes et propose un parcours « à la carte » avec : • la découverte de l’histoire de notre établissement à travers deux expositions • la visite […]

Le centre de référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (MaMEA) primé !

Le 15 décembre 2014, INC Research (Organisme de Recherche Clinique International) a remis le Prix de la meilleure équipe de recherche clinique au Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’Enfant et de l’Adulte (MaMEA) de l’hôpital universitaire de Necker-Enfants malades. Ce prix récompense l’essai clinique mené par le Centre MaMEA pour sa participation […]

Mise en place des filières de santé maladies rares

Fin 2013, un appel à projet pour une structuration en filières santé maladies rares a été émis par la direction générale de la santé (DGOS). Aujourd’hui 23 filières ont été identifiées dont 4 centres de références Necker labellisés  pour coordonner une filière  : MAFACE : Pr Vazquez – filière tête et cou MAGEC : Pr […]