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A propos du site La politique publicitaire et éditoriale Le site Internet  https://maladiesrares-necker.aphp.fr refuse toute forme de publicité. Le site n’accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires. La gestion éditoriale Ce site est destiné à un public très large, d’usagers, de médecins, d’étudiants ou de professionnels de santé. La gestion éditoriale de l’Espace Necker Maladies […]

Le site internet Recherche Clinique Paris Centre Descartes

http://www.recherchecliniquepariscentre.fr Retrouvez sur ce site toutes les informations de la structure de recherche clinique Paris Centre a pour but d’aider les investigateurs de trois hôpitaux de référence : Cochin Broca Hôtel Dieu, Necker-Enfants Malades et Sainte Anne à toutes les étapes de leurs projets de recherche clinique. Vous y trouverez aussi les appels à projets […]

Ressources pratiques professionnels socio-éducatifs

Éducation INTEGRASCOL (Portail d’information Ministère de l’Education Nationale) : www.integrascol.fr/ La scolarisation des enfants handicapés : http://www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-des-eleves-handicapes.html Site des outils logiciels pour la scolarisation des enfants handicapés : http://www.handiscol.com/ Cellule d’écoute Handiscol’ : 0 810 55 55 01 ARPEJEH (Accompagner la Réalisation des Projets d’Etudes de Jeunes Elèves et Etudiants Handicapés) : www.arpejeh.com/ SAPAD (Service d’Assistance Pédagogique à domicile […]

Structures associatives dédiées aux situations de handicap

CESAP (Comité d’Etudes d’Education et de Soins aux Polyhandicapés) : www.cesap.asso.fr/ APF (Association des Paralysés de France) : 0 800 500 597 www.apf.asso.fr/ www.faire-face.fr/ ADEP (Association de Défense et d’Entraide des Personnes Handicapés) : www.adep.asso.fr/ ADAPT (Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) : www.ladapt.net/ Association Perce neige (aide aux personnes handicapées mentales) : http://perce-neige.org/ UNAFAM (« Aider les familles et amis […]

Le gène HOIL1 à l’origine d’une nouvelle maladie rare

La chercheuse Capucine Picard (responsable du Centre d’étude des déficits immunitaires de l’hôpital Necker), l’équipe de l’unité Inserm 980 “Génétique Humaine et maladies infectieuses” / Université Paris Descartes dirigée par Jean-Laurent Casanova et des chercheurs d’un laboratoire CNRS / Institut Pasteur dirigé par Alain Israël sont parvenus à identifier le rôle du gène HOIL1 dans […]

Maladies rares : le patient au cœur du parcours de soins à Necker

Avec ses 35 centres de références maladies rares (centres coordonnateurs ou sites associés), ses 20 000 patients suivis par an et ses 55 000 consultations, l’hôpital Necker-Enfants malades se positionne comme un acteur essentiel de la prise en charge de ces maladies, qui représentent plus du tiers de l’activité du site. Un parcours de soin […]

Le plateau biologique de pointe de Necker

L’hôpital Necker possède par ailleurs un plateau médico-technique de pointe en imagerie et en biologie et deux centres d’investigation clinique.      

Le diabète expliqué aux enfants et adolescents

Qu’est-ce que le diabète ? Les techniques d’analyses – Le traitement par l’insuline – Les insulines – Les schémas de traitement – L’alimentation – Le suivi de l’enfant et de l’adolescent. Retrouvez toutes ces informations destinées aux enfants et adolescents diabétiques dans les cahiers de l’AJD

La FEMDH, Fédération pour l’Enseignement des Malades à Domicile et à l’Hôpital

Créée en 1992, la FEMDH est agréée par le Ministère de l’Education Nationale. Elle regroupe des associations dont l’engagement est d’assurer un enseignement gratuit aux enfants malades ou accidentés. Maintenir la scolarité, c’est continuer à apprendre, éviter l’isolement, penser à autre chose… C’est surtout être comme ses pairs. Ce sont des cours particuliers adaptés. Ils […]