[ Rencontre ] Équipe relais handicaps rares Île-de-France

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[ Rencontre ] Équipe relais handicaps rares Île-de-France

Jeudi 27 septembre 2018 14h > 17h Amphithéâtre de l’Institut Imagine 24 boulevard du Montparnasse 75015 Paris Inscription Contacts Véronique Richard Coordinatrice de la plateforme maladies rares – maladies chroniques - handicap 01 44 38 15 82 veronique.richard@aphp.fr Venez découvrir et échanger avec  l’équipe relais handicaps rares Île-de-France Missions et organisation de l’équipe Coordination des parcours [...]

8e journée française sur la maladie de Pompe | Institut Imagine | 30.3.2018

30 mars 2018 Institut Imagine 24, boulevard de Montparnasse 75015 Paris Sous l’égide des filières de santé maladies rares Filnemus et G2M Partenaires : SFEIM, SFM Associations des patients : VML, AFM, AFG, Sanofi Genzyme, Amicus Therapeutics Le 30 mars 2018, près de 70 experts se sont réunis à l’Institut Imagine (Paris) pour la huitième [...]

[Revue de presse] Mars 2018

[Revue de presse] Mars 2018 Journée internationale des maladies rares : les axes d’orientations d’un troisième plan national MINISTÈRE DES SOLIDARITÉS ET DE LA SANTÉ | 28.02.2018 À  l’occasion de la journée internationale des maladies rares, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de [...]

[ Maladies rares ] Rapport d’activité 2017 des centres de référence et des filières de santé maladies rares

Le rapport d’activité 2017 des centres de référence et des filières de santé maladies rares est publié. Si cette année a principalement été celle de la labellisation de 363 centres de référence maladies rares pour cinq ans, les actions menées sur l’année s’articulaient autour de quatre thèmes : amélioration de la prise en charge, coordination de la recherche, […]

[ Handicap ] Rapport d’activité 2017 du défenseur des droits

Le rapport d’activité 2017 du défenseur des droits a été publié le 10 avril. Ce rapport relève que le premier motif de saisine de ses services pour signaler des discriminations concerne désormais le handicap. Il signale également une hausse des réclamations pour défaut de prise en charge en établissements médico-sociaux et la persistance de refus […]

[Save the date] Journée de la recherche translationnelle | Institut Pasteur | 29.3.2018

Afin de favoriser les collaborations et projets compétitifs de recherche clinique, le Centre de recherche translationnelle (CRT) de l’Institut Pasteur rassemble tous les ans les acteurs internationaux de la recherche biomédicale lors du symposium de la Journée de la Recherche Translationnelle (JRT). Appel à poster ouvert jusqu’au 1er mars en envoyant un résumé de format libre à crt@pasteur.fr (sélection de [...]

[Revue de presse] Février 2018

[Revue de presse] Février 2018 Février, le mois des maladies rares … dermatologiques FEMININACTU.COM – 19.2.2018 La peau, notre premier organe social ? Les personnes touchées par une maladie rare dermatologique sont très souvent victimes d’un phénomène de rejet social. … > Lire l’article en ligne Sommet de l’épilepsie: le problème de l’intégration sociale des enfants […]

[Événement] 28.2.2018 : Journée internationale des maladies rares

Les professionnels des maladies rares vous donnent rendez-vous le 28 février 2018. Pendant cette journée, vous pourrez : 13h Tout savoir sur l’implication des patients dans la recherche avec Anne-Sophie Lapointe, chargée de mission "associations" de la filière de santé maladies rares AnDDI-Rares en Facebook Live 14h > 16h Visiter 3 laboratoires de recherche (visite : [...]
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