veroniquerichard, Author at Site internet maladies rares de l'hôpital Necker

Enquête Alliance maladies rares | Impact du confinement et de la crise sanitaire liée au COVID-19 sur le suivi des maladies rares

04/12/2020

Entre le 30 avril et le 5 juillet 2020, l’Alliance maladies rares a diffusé un questionnaire en ligne pour mesurer l’impact du confinement et de la crise sanitaire liée au COVID-19 sur le suivi des maladies rares. L’enquête a été construite en collaboration avec des associations membres des gouvernances des filières de santé maladies rares. […]

Les 5 dimensions de la transition dans le champs des maladies rares

Guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares

10/11/2020

Fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes, ce guide est conçu comme un guide pratique pour l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares. Cinq dimensions de la transition ont été identifiées [...]

[Nomination – Necker] Centre de référence des maladies rénales

13/10/2020

Le docteur Laurence Heidet est nommée responsable médicale du centre de référence des maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte (MARHEA) à l’hôpital Necker-Enfants malades (site coordonnateur). Elle y succède au professeur Rémi Salomon.

[Nomination – HEGP] Centre de référence des maladies vasculaires rares

13/10/2020

Le docteur Tristan Mirault est nommé responsable médical du centre de référence des maladies vasculaires rares (CRMVR) de l’hôpital européen Georges-Pompidou (site coordonnateur) en remplacement du professeur Xavier Jeunemaître.

Appel à projets recherche clinique 2020

12/10/2020

Cet appel à projet est le fruit d’une initiative commune portée par l’Institut Hospitalo-Universitaire Imagine et l’hôpital Necker-Enfants malades à partir des financements du mécénat. L’objectif est d’encourager le développement de projets collaboratifs et interdisciplinaires dans le champ de la recherche clinique appliquée aux maladies rares prises en charges par les équipes des centres de référence maladies [...]

Plateforme d’expertise maladies rares | Feuille de route

La plateforme d’expertise maladies rares du GH APHP.Centre Université de Paris met en place une organisation permettant de proposer un appui aux centres de référence maladies rares du GH. Elle accompagne ces équipes dans les missions suivantes : communication, lien ville-hôpital, recherche clinique, implémentation des bases de données et soutien administratif. Dans le champ de la recherche [...]

Les FANS de l’épilepsie 2020 | 21 et 22 septembre 2020

22/07/2020

La réunion des fans de l’épilepsie, journées de discussion de cas cliniques et de collaborations au sein du réseau du CRéER n’a pas failli au rendez-vous annuel, le 3ème lundi du mois de septembre 2020. Situation sanitaire oblige, cette année, la réunion s’est déroulée par visio-conférence et tous les neuropédiatres ont répondu présents! Les quelques problèmes techniques [...]

Recommandations

Handicap neurologique ou neuromusculaire Uvéite

[Une équipe à la une] Le centre de référence des épilepsies rares

28/03/2020

L’épilepsie est une maladie neurologique qui touche 1% de la population. L’épilepsie reste de nos jours stigmatisante et encore tabou : la méconnaissance entraîne la peur, le refus et fait réagir de manière inappropriée.Les épilepsies rares affectent moins de 5 personnes sur 10 000 de la population générale. Elles associent des crises souvent pharmaco-résistantes à [...]

Coronavirus : info patients atteints d'une maladie rare

[Coronavirus] Maladies héréditaires métaboliques

18/03/2020

Maladies héréditaires métaboliques Afin de respecter les mesures de confinement et de protéger au mieux votre enfant et vous-mêmes : les rendez-vous de consultation ou d’hospitalisation non urgente sont remplacés par des rendez-vous téléphoniques. Le secrétariat du service/centre de référence vous contactera par email ou téléphone. Nous proposons que les horaires soient inchangés sauf décision contraire [...]

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