Patients avec une atteinte neurologique Afin de respecter les mesures de confinement et de protéger au mieux votre enfant : Les rendez-vous de consultation seront maintenus à partir de cette date (02/11/2020) en présentiel, en téléconsultation, ou par télémédecine selon les besoins de votre enfant. Merci de vérifier sur votre convocation le type de la [...]
BaMaRa et l’entrepôt de données de la BNDMR : 2 niveaux d’information aux patients sont obligatoires BaMaRa est une application web de l’AP-HP qui permet aux professionnels des centres de référence et de compétences maladies rares de recueillir dans le cadre du soin, un set de données minimum national (SDM) pour tous les patients atteints de maladies rares. [...]
Si la surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent, il touche 1 enfant sur 1 000 à la naissance, un enfant sur 700 avant l’âge adulte et un pourcentage important de la population adulte, elle regroupe pourtant un ensemble important de maladies rares d’origine génétique. Plus de 100 formes génétiques différentes sont actuellement identifiées [...]
Vous cherchez un financement pour un projet ? Mars 2020 La Fondation MACSF soutient les projets qui s’inscrivent dans l’une des thématiques suivantes : Innovation en santé (projets ayant trait à la télémédecine, aux applications et objets connectés en santé, à la simulation, l'intelligence artificielle ou encore les start-up, etc.) Solidarité (projets de soins en faveur [...]
Dans le contexte de l’épidémie de COVID 19, la journée du 20 mars 2020 est reportée au 27 novembre 2020. L'enregistrement des inscriptions se fera à partir de mai 2020. Dans la situation sanitaire exceptionnelle que nous vivons, nous vous proposons de partager ce moment à distance en visioconférence (virtuel). En vous espérant nombreux et [...]
Le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles, en association avec la fédération de génétique médicale de Necker et l'Institut Imagine, organise une journée en hommage à Pierre Maroteaux disparu le 20 décembre 2019. Il est pour nous celui qui a ouvert le chemin, débroussaillé et planté tout ce champ finalement immense des maladies osseuses. [...]
L’hospitalisation des enfants et des adolescents dans un établissement public de santé est encadrée par un certain nombre de textes réglementaires assez complets mais qui reste perfectibles. Suite à un dialogue constructif avec le Défenseur des Droits sur l’application des droits de l’enfant dans les établissements de santé, la commission des usagers de la FHF [...]
La Fondation MACSF soutient chaque année des projets qui s’inscrivent dans l’une des thématiques suivantes : Innovation en santé (projets ayant trait à la télémédecine, aux applications et objets connectés en santé, à la simulation, l'intelligence artificielle ou encore les start-up, etc.) Solidarité (projets de soins en faveur des plus démunis, actions destinées aux professionnels de santé les plus [...]
La DGOS lance un appel à projets pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient pour les maladies rares conformément à l’action 7.3 « faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique du patient » du 3e plan national maladies rares 2018 - 2022. Afin de faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique du patient aux personnes atteintes d’une [...]
La Fondation Apicil soutient chaque année des équipes de recherche, équipes médicales et associations en France qui développent des initiatives en faveur des personnes rendues vulnérables par la douleur, dans tous les domaines de la médecine : Vous avez un projet innovant ? Déposez-le ! Quelques conseils avant de répondre : Consultez le règlement > Assurez-vous [...]
