Réseau d'information maladies rares & maladies chroniques de Necker

Educ’Ado : un week-end pour des adolescents atteints d’une maladie dermatologique chronique

Educ’Ado : un week-end pour des adolescents atteints d’une maladie dermatologique chronique

Le service de dermatologie (chef de service : Professeur Christine Bodemer) a organisé la sixième édition d’un week-end d’éducation thérapeutique autour de la photographie pour des adolescents atteints d’une maladie dermatologique chronique du 25 au 27 Septembre 2015.

Ce programme d’éducation thérapeutique, créé et animé par l’équipe pluridisciplinaire Tem’peau depuis 2007, est autorisé depuis 2011 par l’ARS. Il s’inscrit dans le cadre de l’activité du centre de référence MAGEC de l’hôpital Necker-Enfants malades.

Les maladies dermatologiques chroniques altèrent régulièrement l’image corporelle et retentissent sur la qualité de vie de l’enfant et de ses proches. Organe externe, la peau par son atteinte modifie l’apparence. L’inquiétude, le rejet puis isolement social du jeune patient et de sa famille sont fréquents. Ces difficultés à participer à une vie sociale ordinaire se font particulièrement jour à l’école.

Les patients, et leurs proches, évoquent l’envie souvent, le besoin parfois, de rencontrer d’autres enfants atteints, de trouver un peu de calme, de « partir en vacances » dans un endroit, adapté à leurs besoins et difficultés. La lassitude face aux soins, les questions sur la maladie et ses traitements sont là. L’association du répit et de l’éducation thérapeutique collective répond, comme une évidence, aux problématiques communes de nos patients et de leur entourage.

Particulièrement sensibilisée à cette forme de prise en charge, l’équipe Tem’peau a organisé, animé et encadré plusieurs week-ends de répit et d’éducation thérapeutique pour des enfants atteints de maladies rares de la peau.

L’adolescence, période passage, est source d’interrogation attentive voire inquiète. La vulnérabilité la crainte du rejet affleurent lorsque l’image corporelle est d’emblée modifiée par la maladie. Les craintes, et les frustrations, du patient et de sa famille viennent amplifier les interdits, parfois réels, imposés par des collectivités qui régulièrement méconnaissent le handicap rencontré et donc préfèrent (se) protéger l’enfant.

Dans cet esprit, nous avons souhaité rassembler les conditions nécessaires afin de proposer aux adolescents de notre service un week-end adapté à leurs besoins. Ce week-end est :

– Animé par des professionnels de santé pour créer les conditions de sécurité nécessaires concernant la maladie et rassurantes pour les parents,
– Centré sur la photographie, en lien avec des animateurs qualifiés et investis, pour permettre aux adolescents de s’épanouir dans des activités correspondant à leur âge. Ont été abordées les adaptations possibles, voire nécessaires, à la pratique d’un activité malgré les limites liées à la maladie. Cet outil a offert la possibilité d’évoquer le regard de l’autre et l’estime de soi.
– Orienté sur le développement des compétences des jeunes au travers des séances d’éducation thérapeutique animées par les professionnels.
– Axé sur les échanges, la création du lien social et l’aide mutuelle.

Le centre « La Roche Posay », a accueilli l’équipe et les adolescents dans un cadre agréable et convivial.

Ce week-end a été organisé grâce au soutien financier de la fondation Bouygues Télécom, et de l’association l’Ile aux enfants, du laboratoire la Roche Posay et de l’unité transversale d’éducation thérapeutique de Necker.