Handicap

Handicap

L’hôpital Necker-Enfants malades constitue un centre d’excellence pour le diagnostic et la prise en charge des maladies chroniques sources de handicap, du fait de son histoire tournée vers les maladies les plus rares, et par la coexistence sur un même site de l’ensemble des spécialités médico-chirurgicales nécessaires à la prise en charge des patients.

En matière de handicap, les priorités que l’hôpital souhaite défendre sont :

  • L’amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de handicap lors de leur séjour à l’hôpital, grâce à un environnement adapté, lors des consultations et hospitalisations
  • L’information des soignants, des patients et de leurs familles sur les ressources existantes en matière de handicap, au sein de Necker, mais également au travers des réseaux de santé développés en ville
  • La formation et la mobilisation des professionnels de santé de l’hôpital autour du handicap
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Professionnels de Necker

Rôles et missions des professionnels et structures de Necker

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Fiche de liaison

Elle permet à l’équipe hospitalière de bien connaître les besoins spécifiques du patient pour anticiper les moyens techniques ou humains nécessaires à sa bonne prise en charge et d’identifier les différents acteurs ou référents.

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Transport adapté

Pour les patients qui doivent bénéficier de soins à l'hôpital, l'Assurance maladie peut prendre en charge les frais de transport, si leur état de santé le justifie et sous certaines conditions.

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Aides et prestations sociales

- Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH)
- Prestation de compensation du handicap (PCH)
- AEEH ou PCH : comment choisir ?
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Scolarité

L’hôpital Necker est partenaire du projet Intégrascol qui permet de sensibiliser les acteurs de la scolarisation à l’accueil des enfants malades ou handicapés et de favoriser la mise en œuvre des adaptations qui leur sont nécessaires.

Infos +

Le rapport d’activité 2017 du défenseur des droits a été publié le 10 avril.

Ce rapport relève que le premier motif de saisine de ses services pour signaler des discriminations concerne désormais le handicap. Il signale également une hausse des réclamations pour défaut de prise en charge en établissements médico-sociaux et la persistance de refus de soins discriminatoires.

Pour la majorité des enfants atteints de maladies rares, les démarches administratives sont difficiles à effectuer.

La méconnaissance de la maladie rare, donc sans représentation collective, associée parfois à des symptômes subjectifs comme la douleur et la fatigue sont difficile à expliquer lors d’une demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Ce tutoriel permettra aux parents d’avoir les clés pour renseigner les conséquences du handicap au quotidien pour la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Grâce à ces informations la maison départementales des personnes handicapées pourra répondre aux besoins des familles.

Ce tutoriel a été réalisé dans le cadre des travaux menés à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades et soutenus par la fondation Groupama.
Chef de projet : Sixtine Jardé