[Replay Webinaire] Journée internationale des maladies rares | Jeudi 29 février 2024

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[Replay Webinaire] Journée internationale des maladies rares | Jeudi 29 février 2024

Le jeudi 29 février 2024, le GHU AP-HP.Centre - Université Paris Cité et sa plateforme d’expertise maladies rares organisaient un webinaire sur le thème de la science et du sport à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.  Conférence scientifique : plongez dans le monde passionnant de la recherche médicale ! Des équipes soignantes et de [...]
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[Replay] Webinaire « maladies rares et partenariat patient » – Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord

Vous pouvez voir ou revoir le 4e webinaire organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord à l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 29 février 2024 avec les hôpitaux de l’AP-HP. Nord - Université Paris Cité et de l’AP-HP. Hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis. Au programme : Accompagner le partenariat patient à [...]

[MAREP, C-MAVEM et MARVU] 8e journée nationale NeuroSphinx | Vendredi 21 juin 2024

La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer la tenue prochaine de la 8ème édition de sa Journée nationale, en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU). Organisé sous un format présentiel, vendredi 21 juin 2024, depuis l’Institut Imagine, cet événement rassemblera [...]
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Course du Cœur 2024 : la Team Société Francophone de Transplantation

A l'occasion de la journée mondiale du rein qui aura lieu le jeudi 14 mars 2024, la plateforme d'expertise maladies rares de l'hôpital Necker-Enfants malades souhaite mettre en avant un évènement en faveur de la transplantation d'organes : la course du Cœur. Car cette année, c'est une néphrologue pédiatre de l'hôpital Necker, le Dr Marina Charbit, [...]
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Journée mondiale du rein | Jeudi 14 mars 2024

A l'occasion de la journée mondiale du rein qui aura lieu le jeudi 14 mars 2024, le service de néphrologie de l'hôpital Necker-Enfants malades organise un stand d'information et de dépistage des maladies rénales. Cet évènement ouvert à tous, gratuit et sans rendez-vous aura lieu de 10h à 16h dans le hall du bâtiment Laennec. [...]
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[OSCAR] Webinaire BaMaRa | Jeudi 21 mars 2024

La filière OSCAR organise le jeudi 21 mars 2024, de 17h30 à 18h30, un webinaire pour tous les acteurs de la filière qui saisissent dans BaMaRa. Les enjeux liés à l'observation du diagnostic visent à réduire l'errance diagnostique pour les patients. C'est pourquoi la qualité des données représente un défi crucial pour l'ensemble des acteurs [...]
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[OSCAR] Les rendez-vous de la recherche | mardi 26 mars 2024

Inscrivez-vous au RDV de la recherche de la filière OSCAR du mardi 26 mars 2024, qui se tiendra en visioconférence, avec la participation du Dr Donata Iandolo. Le thème de cette visioconférence en anglais sera "Bioelectricity and bioelectronics for bone tissue engineering" et sera modéré par le Pr Martine Cohen Solal. > En savoir + sur [...]
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Ouverture des appels à projets OSCAR 2024

La filière OSCAR ouvre 3 appels à candidatures : L'appel à projets Impulsion à la recherche qui soutiendra plusieurs initiatives à hauteur de 15.000€ par projet : La filière OSCAR lance son 5e AAP de financement de la recherche qui vise à encourager la recherche fondamentale, translationnelle, clinique et la recherche en sciences humaines et sociales sur les maladies rares de l’os, [...]
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[Communiqué de presse] Identification d’une nouvelle maladie génétique prédisposant aux infections chez les patients atteints de protéinose alvéolaire pulmonaire

Les équipes du laboratoire de génétique humaine des maladies infectieuses de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, de l’Inserm, d’Université Paris Cité à l’Institut Imagine, coordonnées par le Pr Jean-Laurent Casanova et le Dr Laurent Abel, dans le cadre des travaux du Dr Anna-Lena Neehus et du Dr Jacinta Bustamente, ont mené une étude sur une maladie [...]