Conseils pour mieux gérer l’impact des troubles cognitifs éventuels sur vos performances
Q34 La peau me gratte et je rougis sans raison ou après l’absorption de certains aliments ou quand je suis stressée, est-ce à cause de ma mastocytose ?
OUI c’est très probablement votre mastocytose
En effet, la peau est un des organes les plus riches en mastocytes. Lors de divers stimulations comme l’absorption de certains aliments, les émotions, le stress, les mastocytes peuvent s’activer. Les substances libérées peuvent entraîner des crises caractérisées au niveau de la peau par des démangeaisons (prurit), des rougeurs du visage (flush), un gonflement et une rougeur des lésions cutanées (signe de Darier), l’apparition des bulles (cloques) (Q70).
Q71 Comment prendre en charge mes problèmes de concentration, de mémoire et d’humeur ?
Dans la mastocytose, les troubles de l’attention et de la mémoire (Q32, Q39,Q73) qui sont parfois observés sont modérés dans la majorité des cas et n’entraînent pas de handicap majeur. La plupart du temps il s’agit d’un trouble de la mémoire de travail (attention). La gêne ressentie peut se manifester sur la forme d’oublis et d’une distractibilité qui peut nuire aux performances. La prise en charge de ces troubles repose sur des méthodes dites de « remédiation cognitive» qui a pour objectif d’aider le patient à adopter les bonnes méthodes d’organisation pour les contourner et réduire leur impact au quotidien. Ce type de prise en charge peut être réalisé par un psychologue ou un orthophoniste spécialisés.
Concernant les troubles de l’humeur, la première consigne est de ne pas hésiter pas à en parler à votre médecin si vous vous sentez concerné. Dans certains cas, une évaluation auprès d’un médecin psychiatre pourra être nécessaire pour une meilleure appréciation et la mise en place éventuelle d’un soutien médicamenteux (anxiolytique et/ou antidépresseur) qui n’est pas contre-indiqué dans la mastocytose et qui peut être très aidant (Q79). Par ailleurs, certains traitements ciblant directement les mastocytes pourraient avoir des effets bénéfiques et sont en cours d’évaluation dans le cadre de protocoles de recherche.
Enfin, la prise en charge de ces troubles peut également se compléter par une thérapie. Les thérapies brèves de type cognitive et comportementale (TCC) semblent les plus adaptées car elles permettent une prise de conscience des états émotionnels et de leurs conséquences sur les comportements et les situations et peuvent être prises en charge par la sécurité sociale si elles sont réalisées auprès d’un psychologue hospitalier ou d’un psychiatre.
Organisez et fractionnez votre quotidien.
Dans la mastocytose, les troubles de l’attention sont caractérisés par une grande fatigabilité et donc une difficulté à maintenir une concentration soutenue de façon prolongée. Du coup, évitez de travailler sur une même tâche plus de 2 heures sans faire de pause de quelques minutes.
Fractionnez votre journée en alternant les différentes tâches. Par exemple, après une pause, continuez ou alternez avec un autre sujet si votre concentration ou motivation ont diminué pour la première tâche ou si vous sentez que la réalisation de la tâche est devenue non productive.
Les pauses vont vous permettre de revigorer votre capacité de concentration. Il faut donc profiter de ces pauses pour faire le vide.
Les exercices respiratoires sont très bénéfiques pour lutter contre le stress et la fatigue mentale. Des techniques de respiration comme celles du yoga sont efficaces et consistent à faire quelques respirations conscientes amplifiées (inspirez profondément en comptant lentement jusqu’à 4, retenez un peu sur 2 temps, puis relâchez sur 5 temps) en espaçant bien chaque inspiration.
Ces pauses vont vous permettre de faire le point sur votre tâche et d’être plus efficace dans leur reprise. S’il s’agit d’une tâche que vous avez du mal à réaliser et que vous reportez sans cesse, fixez un temps de travail sur cette tâche de 45 minutes et ne vous accordez pas de pause avant.
Lorsque l’on présente des difficultés de concentration, il est très important de structurer sa journée en mettant en place quelques « rituels » (heure de réveil, heures de pause, heures de repas…) qui vont, non seulement, vous assurer une meilleure hygiène de vie mais aussi, optimiser l’utilisation de vos ressources attentionnelles.
De même, structurez vos objectifs annuels puis mensuels et décomposez-les en objectifs hebdomadaires puis journaliers de façon claire, explicite et visualisez-les régulièrement.
Ne remettez pas à plus tard. Notez immédiatement vos idées ou une nouvelle tâche.
Lorsqu’il y a un trouble de l’attention (de la mémoire de travail), les idées et informations peuvent s’évanouir en quelques minutes ou à la première distraction. Ainsi, ayez toujours votre agenda ou un carnet avec vous et adoptez le réflexe de le vérifier régulièrement.
Si vous oubliez de le faire, utilisez une alarme pour vous le rappeler et faites-le toujours à la même heure (par exemple : 8 h et 13 h). Utilisez des alarmes et prévoyez de les programmer suffisamment tôt avant les rendez-vous ou les dates butoir.
Utilisez des aides visuelles. Dans la mastocytose, si la mémoire de travail peut être troublée, la mémoire visuelle est préservée dans la plupart des cas. Les schémas visuels sont donc un bon moyen d’aider votre mémoire.
Pour être bien organisé dans son esprit, il est important d’organiser et d’entretenir son environnement physique immédiat (même si on a l’impression de bien s’y retrouver).
Un environnement désordonné ne favorise pas la concentration et favorise une activité non productive car malgré tout, votre attention sera attirée par le désordre. Commencez par ce qui est le plus désordonné (cela vous encouragera pour la suite qui semblera facile). Privilégiez le rangement séquentiel des papiers par exemple au lieu de vouloir faire beaucoup de dossiers différents. Créez des dossiers par thème que vous archiverez chaque année. Sinon, utilisez des codes couleur pour mieux les reconnaître.
Soyez à l’écoute de vos sensations émotionnelles. Notre attention est très liées à notre état interne, donc recherchez et favorisez les états positifs. Si possible, alternez des tâches moins motivantes avec des tâches plus créatives ou agréables.
Bien sûr, le silence d’une bibliothèque favorise la concentration dans la plupart des cas, mais nous ne bénéficions pas toujours de cette condition.
Contrairement à ce que l’on peut croire, les espaces publics bruyants (avec des centaines de sons aléatoires) nuisent moins à la concentration que les « bruits de bureau » (conversations, téléphone, bruit de pas, portes qui claquent…). Les sons aléatoires (bruit de la voie publique, autoroute…) permettent paradoxalement de mieux se concentrer.
Vous pouvez vous procurer sur internet un audio de « bruit blanc » qui reproduira ce phénomène et vous mettre sous écouteurs lorsque vous avez une tâche exigeant une forte concentration à réaliser et que vous souhaitez vous isoler des bruits autour.
