Chers collègues,
En raison de la crise sanitaire et en application des recommandations gouvernementales, les journées nationales NeuroSphinx deviennent 100% digitales et auront lieu, les jeudi 25 et vendredi 26 mars 2021, de 10h à 16h, sur une plateforme dédiée sécurisée.
- L’inscription est gratuite mais obligatoire.
- Compléter le formulaire d’inscription pour confirmer votre participation
- les modalités de connexion vous seront communiquées par e-mail la semaine de l’évènement.
Nous remercions tous les orateurs et intervenants qui ont accepté de nous suivre dans cette nouvelle formule et tous les prestataires qui rendent possible la virtualisation de l’évènement.
Tout en regrettant bien sûr l’annulation en présentiel de la cinquième édition des journées nationales NeuroSphinx, nous souhaitons vous permettre de les vivre à distance et relever le défi de sa réussite de cette version inédite.
Nous espérons donc vous retrouver très nombreux en ligne !
Jeudi 25 & vendredi 26 mars 2021
10h – 16h
Événement 100% digital.
Public
Médecins, paramédicaux et associations de patients
Jeudi 25 mars 2021
SESSION A DISTANCE
10h00
Mot d’accueil – Pr Sabine Sarnacki & Dr Célia Crétolle, animatrice & co-animatrice de la filière (15 min)
10h15
Actualités nationales dans les maladies rares – Mme Julie Laigre / DGOS (Ministère des Solidarités et de la Santé) (30 min)
10h45
Bilan 2020 -2021 et actualités de la filière – Equipe projet NeuroSphinx (45 min)
11h30
Parole aux associations de patients de la filière – Communication «collégiale» des associations du réseau: Mme Mado Gilanton – Représentantes des associations de patients de la filière (30 min)
• Présentation des résultats de l’enquête « Crise du Covid-19: quelles difficultés pour les patients de la filière NeuroSphinx?», réalisée durant le 1er confinement
• Fonctionnement ou difficultés rencontrées par les associations depuis la crise sanitaire
• Restitution des actions des associations absentes lors des journées filières & centres
• Présentation de la nouvelle association de patients du réseau: TINTAMARRE
• Association ASBH : « Bilan d’une campagne nationale de 6 mois sur la prévention par l’acide folique des AFTN ». M. François Haffner (30 min)
12h30-14h00
Pause déjeuner
14h00
Centres C-MAVEM – Echecs et reprises dans les malformations de Chiari : analyse et propositions. Pr Fabrice Parker & Dr Steven Knafo – Centre C-MAVEM Bicêtre (20 min)
• Malformations congénitales extra durales du cône terminal : analyse clinique, radiologique et neurophysiologique de leur imputabilité dans le déterminisme de troubles moteurs, sensitifs et pelvi-périnéaux. Pr Gérard Amarenco – Centre C-MAVEM Tenon (20 min)
• Association APAISER S&C « Modèle de collaboration constructive APAISER S&C/C-MAVEM sur les projets ». Mme Mado Gilanton (20 min)
• Single-cell spinal cord atlas [SC2atlas]. Dr Steven Knafo – Centre C-MAVEM Bicêtre & Dr Timothée de Saint-Denis – Centre C-MAVEM Necker (15 min)
• Evaluation de l’intérêt du Monitoring du Reflexe Bulbo Caverneux (RBC) associé aux PES corticaux dans la chirurgie du dysraphisme du jeune enfant (- de 1 an). Dr Didier Scavarda – Centre C-MAVEM Marseille (AP-HM) (15 min)
• SPINLESS – (Evaluation neurovessie SPINa bifida muLtimodalE et non invaSive au cours d’un Suivi prospectif). Dr Juliette Hascoet – Centre C-MAVEM Rennes (15 min)
• Évaluation du bénéfice d’un patch de cellules souches mésenchymateuses dans le traitement anténatal des myéloméningocèles. Dr Lucie Guilbaud – Centre MAVEM Armand Trousseau (AP-HP) (15 min)
Vendredi 26 mars 2021
SESSION A DISTANCE
10h00
Actualités BNDMR – Mme Céline Angin : Banque Nationale de Données Maladies Rares (BaMaRa) (30 min)
10h30
Centres MARVU – Introduction et Actualités. Pr Alaa El Ghoneimi – Centre MARVU Robert-Debré (AP-HP) (15 min)
• Association APEx : «Retour sur 2020 et projets 2021-2022». Mme Marie-Claire Kien (15 min)
• Transition des patients suivis d’une exstrophie : Etude Nationale. Dr Priscille Rediger (15 min)
• Etude et revue à long terme de la cohorte lyonnaise des patients porteurs d’exstrophie vésicale-épispade. Dr Delphine Demede – Centre MARVU Lyon (15 min)
• La prise en charge administrative et sociale des patients suivis par le centre MARVU. Mme Bérangère Desprez – Centre MARVU Robert-Debré (AP-HP) (15 min)
• Projet cohorte nationale de lithiase cystinique chez l’enfant. Dr Annabel Paye-Jaouen – Centre MARVU Robert-Debré (AP-HP) (15 min)
• AAP Filière Neurosphinx 2020: Etude pangénomique des patients porteurs d’un syndrome de Prune Belly. Dr Mathieu Peycelon – Centre MARVU Robert-Debré (AP-HP) (15 min)
• Actualités PHRC : Valves de l’urètre postérieur. Dr Luke Harper – Centre MARVU Bordeaux (15 min)
• Discussion (Les besoins des centres de compétence) (10 min)
12h45-14h00
Pause déjeuner
14h00
Centres MAREP – Bilan annuel, points forts, impasse diagnostique, & projet SHS Monologuer. Dr Célia Crétolle – Centre MAREP Necker (AP-HP) (30 min)
• Modélisation 3D de l’anatomie pelvienne de l’enfant pour la chirurgie des tumeurs et malformations (3DTEDkids). Pr Sabine Sarnacki – Centre MAREP Necker (AP-HP) (15 min)
• Éducation thérapeutique: déploiement de l’e-ETP. Mme Aline Cazenave – Centre MAREP Necker (AP-HP) (20 min)
• Améliorer la prise en charge et le quotidien des enfants hospitalisés: la « classe verte ». Pr Laurent Fourcade – Centre MAREP Limoges (15 min)
• Actualités PHRC: Etude multicentrique nationale de la qualité de vie des patients atteints de malformation ano-rectale. Pr Guillaume Podevin – Centre MAREP Angers (15 min)
• Association AFMAH: «Bilan 2020, retour sur l’impact Covid sur les patients & projets en cours». Mme Carole Novat (8 min)
• Association APASC: «Présentation du livret illustré Dubourdon & Cie dédié au syndrome de Currarino». Mme Sophie Lecommandoux (8 min)
• Association Tintamarre: «Nouvelle et première association nationale dédiée aux patients atteints de malformations ano-rectales, qui a vu le jour durant la crise sanitaire». Mme Célia Cardoso (8 min)
16h00
Clôture – Pr Sabine Sarnacki / Dr Célia Crétolle – animatrice & co-animatrice de la filière (10 min)