Beaucoup d’enfants soignés et opérés à Necker poursuivent à Bullion leur traitement et leur scolarité. Parfois durant plusieurs mois. Visite du Centre et rencontres avec son directeur et son médecin chef.

Pour un enfant, aller à Bullion, c’est quitter l’hôpital qu’il connaissait, où on le connaissait, pour un autre. Inconnu et caché dans la forêt. « Quand je suis arrivé, dit Mourad, j’étais un peu perdu. » Christian ajoute : « J’ai regardé dehors et je me disais que tout était beau, la vue des arbres et tout. Peut-être que je serai bien ici. » Et Marie-Ange avoue : « Quand je suis arrivée, j’étais contente mais les brûlés, ça m’a fait peur. Il y avait beaucoup d’enfants malades du sang, des tractions de jambes, des mains abîmées, toutes les maladies. Peu à peu j’ai eu des copines, et maintenant je m’amuse.« 

Tous les types de maladies.

Le centre accueille des enfants de la naissance à 17 ans. Yannick Gouriou, directeur depuis 1977, en est fier : « Nous prenons en charge toutes les pathologies en soins de suite, rééducation et réadaptation, à l’exception de la psychiatrie. Nous recevons des enfants atteints de cancers, de mucoviscidose, des jeunes greffés de la moelle osseuse, des reins, du foie, de l’intestin grêle. Nous rééduquons des enfants malformés à la naissance et ceux qui ont subi un accident. Nous devons permettre à tous de s’intégrer dans le monde des enfants de leur âge.« 

On rencontre des insuffisants respiratoires, des enfants trachéotomisés. D’autres ont besoin d’une nutrition entérale ou parentérale. Des enfants obèses ont une prise en charge diététique et sportive adaptée. D’autres relèvent de l’endocrinologie, de l’immuno-hépatologie, de la néphrologie, de la dermatologie, de la neurologie…

Le centre assure aussi les suites de chirurgie : traumatologie, orthopédie, chirurgie digestive et plastique, grands brûlés, appareillage, rééducation fonctionnelle… Mme Hauviette-Descamps, médecin chef, souligne le côté positif de cette diversité : « Les enfants s’observent. Un brûlé qui arrive voit la cicatrisation d’un plus ancien. Un jeune atteint d’ostéochondrite, qui nécessite un traitement long par traction, comprend qu’il va remarcher. Les obèses qui apprennent à se nourrir parlent aux diabétiques obligés de suivre un régime. Ceux qui sont debout, côtoient des enfants en fauteuil et apprennent à respecter les handicapés.« 

Necker – Bullion, main dans la main.

Il existe une convention cadre de partenariat entre le centre et l’AP-HP, et la sectorisation accentue les liens avec Necker. Yannick Gouriou décrit la situation : « Lorsqu’un service de Necker nous propose un enfant, il remplit une demande d’admission qui détaille sa maladie, sa scolarité, son histoire, ses éventuels problèmes familiaux ou sociaux. Ici, la commission d’admission décide en fonction des places. Si besoin, nos médecins vont rencontrer l’enfant et s’entretenir avec son médecin. Car ils se connaissent : plusieurs ont des vacations à Necker, certains assistent au staff médical. Nos infirmières s’y forment à de nouveaux traitements ou à des soins particuliers aux maladies rares. A l’inverse, des médecins et des chirurgiens de Necker donnent des consultations à Bullion ou pratiquent des staff médicaux croisés. »

Bullion est aussi une étape vers la réintégration des enfants malades dans la société : « A Necker, le diagnostic, les soins aigus, la vie à l’hôpital. A Bullion, l’évolution, une vie la plus proche possible de la normalité, qui prépare à la sortie. Notre travail permet à Necker de libérer des places en étant sûr que les enfants vont continuer à être bien soignés. Les médecins et les soignants ont la même formation. Nous sommes partenaires dans les soins et chacun à un avis à donner. Et c’est positif pour les familles qui exigent une cohérence entre les médecin.« 

Des soins et de la vie.

Yannick Gouriou le souligne : « Nous faisons partie d’une filière de soins. Nous voulons qu’un enfant nous soit adressé parce que nous sommes l’hôpital qui répond le mieux à sa pathologie et à la prise en charge globale dont il a besoin. » Être soigné à Bullion implique aussi une prise en charge pédagogique et éducative. On apprend aux enfants obèses à mieux manger, à décrypter les étiquettes sur les emballages. A d’autres on enseigne la pratique des soins dont ils ont besoin, telles les piqûres d’insuline. Les familles sont partie prenante et reçoivent une éducation aux soins spécifique, ce qui permet un retour au domicile dès que possible de certains enfants.

« Les malades vont à l’école, du jardin d’enfant à la troisième. L’école est construite à l’écart des pavillons, afin de faire oublier un peu la maladie aux enfants. Ils font du sport avec du matériel adapté. Ils ont des activités culturelles grâce à de nombreuses associations, dont certaines officient aussi à Necker : peinture, sculpture, cinéma, théâtre… Ils se retrouvent en clubs pour les activités manuelles, l’informatique, le baby-foot… Beaucoup profitent de sorties au marché, à Disneyland, au Centre technique national du football de Clairefontaine, tout proche du Centre. Ils se promènent en carriole tirées par les poneys du Bullion, participent à des journées karting, trial, planeur… Les motards de la police nationale leur ont rendu visite, les pompiers de New York ont offert leur t-shirt mythique aux grands brûlés. » A Bullion, on mobilise toutes les ressources pour donner aux enfants malades le désir de grandir et de se projeter dans la vie.