Le raid aventure, un séjour à la montagne pour les enfants atteints de mucoviscidose suivis à Necker

Le raid aventure, un séjour à la montagne pour les enfants atteints de mucoviscidose suivis à Necker

Le raid aventure, c’est quoi ?

Le raid aventure fait partie d’un programme sportif intégrant des stages et des projets éducatifs. Ce programme a été mis en place par le Centre de Référence et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM) de l’hôpital Necker pour des adolescents et pré-adolescents de  10 à 13 ans atteints de mucoviscidose.

Organisé, en collaboration avec des sportifs, dans le cadre de l’association « Etoiles des Neiges », le raid aventure a pour but de permettre à ces enfants d’intégrer ou de réintégrer durablement le sport dans leur vie. il a aussi pour objectif de favoriser l’autonomie aux soins de ces futurs adultes. Il s’intègre par ailleurs dans un programme d’éducation thérapeutique global ciblé sur les préadolescents, en général peu malades, expliquant la maladie et destiné à favoriser chez lui des réflexes thérapeutiques utiles lorsqu’il sera adulte.

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Il est associé à plusieurs stages d’initiation au sport visant à encourager l’inscription et la pratique régulière dans un club. Tout au long des différents stages, l’enfant est accompagné par un binôme, sportif de haut niveau ou professionnel du sport. Le binôme a pour mission de l’encadrer dans chacune des activités, de le soutenir, mais aussi de lui transmettre sa passion et sa connaissance du sport. Le but est que le sportif mette en place un rapport de confiance, un dialogue et motive l’enfant pour le sport, mais aussi pour sa prise en charge globale de la maladie. Cette relation d’amitié se poursuit ensuite après les stages et participe à l’effort mené par tous pour que les enfants maintiennent leur activité sportive, et surtout leur motivation ! Au-delà de cet aspect purement somatique, la reprise d’une activité sportive permet au patient de réinvestir son corps, de reprendre confiance en soi et en son avenir. Pour la première fois, le patient ne subit plus un traitement imposé par le corps médical, mais devient l’acteur principal de son projet thérapeutique. Comme son binôme sportif s’entraîne pour faire les compétitions, l’enfant également doit avoir une attitude de champion pour sa maladie. Pour nous, cette décision librement consentie est un pas important vers l’autonomisation de la prise en charge.
La dernière étape de ce programme est un stage de mise en pratique de tous ces thèmes éducatifs à travers un séjour consacré principalement aux efforts d’endurance : le raid aventure
le raid se déroule en moyenne montagne dans la région d’Annecy, sur une durée de 5  jours, avec comme activité de base principale la marche. A la randonnée seront couplées des sports complémentaires comme le VTT ou l’escalade qui permettront d’approfondir la gestion du souffle ou encore du stress…
Ce raid est itinérant et permet aussi à l’enfant de découvrir la montagne grâce à des nuits en refuge. Autour des jeunes, l’équipe médicale pluridisciplinaire (médecins, kinés, infirmières, psychologues…) et les professionnels du sport et de la montagne (champions, professeurs de sport, entraîneurs, guides ou accompagnateurs en moyenne montagne) forment une « cordée » solide afin d’assurer la continuité des soins et de l’éducation. Le binôme, auquel l’enfant se sera familiarisé lors des précédents stages, l’accompagne dans cette découverte du contrôle de l’effort mais aussi de la ténacité et de la persévérance…
C’est une expérience éducative et psychologique qui encourage les enfants malades à devenir encore plus acteurs et actifs face à leur maladie.

L’équipe organisatrice

Pr Sermet-Gaudelus, Dr Chedevergne, Dr Karila, Dr Le Bourgeois, Pr de Blic,  Maya Kirzenbaum : psychologue
M Clairicia, A Lustres: infirmiers(ères) coordonnatrices
H Avril, C Gennari : Kinésithérapeutes
P Mallet: Diététicienne
D Fuchs: Animateur sportif
et Co-partenaires Association Etoiles des Neiges: M Brechu, F Masnada etc