Réseau d'information maladies rares & maladies chroniques de Necker

L’éducation thérapeutique du patient (ETP)

L’éducation thérapeutique du patient (ETP)

De nombreux patients sont pris en charge à Necker pour des maladies chroniques. Soucieuses d’améliorer le parcours de soin et la qualité de vie des patients concernés, des équipes ont développé des programmes d’éducation thérapeutique.

En France, on estime que 15 millions de personnes, soit près de 20 % de la population, sont atteintes de maladies chroniques : insuffisance rénale, bronchites, asthme, maladies cardio-vasculaires, diabète, sclérose en plaques, mucoviscidose, drépanocytose, myopathies, cancer, sida… Ces maladies ont des conséquences importantes sur la qualité de vie du patient, sur sa scolarité et sur sa vie professionnelle.

L’ETP, qu’est-ce que c’est ?

D’après l’Organisation mondiale de la santé (OMS),  » L’éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie. Il s’agit, par conséquent, d’un processus permanent, intégré dans les soins, et centré sur le patient. L’éducation implique des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage de l’auto-gestion et de soutien psychologique […], les informations organisationnelles, et les comportements de santé et de maladie. Elle vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie.  »
La loi de santé publique du 9 août 2004 a pris en compte cette nécessité et a prévu un Plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Ce Plan a quatre objectifs : aider chaque patient à connaître sa maladie pour mieux la gérer ; élargir la pratique médicale vers la prévention ; faciliter la vie quotidienne des malades ; mieux connaître les conséquences de la maladie.

Le projet d’ETP à Necker

L’hôpital Necker a inscrit l’ETP dans ses priorités 2010-2014. Le projet est de développer une offre d’éducation thérapeutique de qualité adaptée aux maladies chroniques et aux maladies rares. Pour cela, il faut informer et former les équipes, favoriser la communication et l’échanges des pratiques. Ce projet implique également une collaboration avec nos partenaires de ville et avec les associations de patients.
En pédiatrie, l’éducation thérapeutique a des particularités car les programmes d’éducation doivent être adaptés à l’âge de l’enfant et prendre en compte son autonomie progressive. Les principaux enjeux du projet sont de faire valoir ces spécificités, pour qu’elles s’inscrivent dans la politique régionale de santé, et favorise l’intégration scolaire de ces enfants.

L’école de l’asthme

Ce programme propose une éducation thérapeutique en groupe aux parents et aux enfants de plus de 6 ans pour devenir, en partenariat avec le médecin traitant, acteur de ses propres soins. Il comporte 3 séances en 2 groupes séparés d’enfants et de parents, et permet à chacun de s’exprimer et d’apprendre à son rythme.
La 1re séance est un entretien individuel qui porte sur l’historique de la maladie de l’enfant, les connaissances sur l’asthme et le contexte familial.
Au terme de la 2e séance, les enfants et leurs parents pourront identifier les facteurs déclenchant des crises, aménager leur environnement, différencier traitements de fond et de crise, reconnaître les effets des médicaments.
Au terme de la 3e séance, les enfants et leurs parents sauront identifier les premiers signes de la crise et la traiter de façon adaptée. Un an après, une 4e séance est l’occasion de faire le point et d’aider à préparer l’avenir.

Le Centre de référence pour les Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)

Depuis trois ans, le Centre développe un parcours de soins personnalisé au long cours pour chaque enfant porteur de malformation ano-rectale. Les soins de support occupent une place clé dans cette prise en charge, en complément du suivi médico-chirurgical : une diététicienne, une stomathérapeute, une kinésithérapeute spécialisée et une psychologue travaillent avec une assistante sociale.

Les séances se déroulent en consultations ou en hospitalisation de jour en chirurgie viscérale. L’éducation thérapeutique se constitue autour d’une thématique : l’acquisition d’une propreté socialement acceptable chez les patients, ce qui nécessite l’implication du patient et de sa famille. La gestion de la propreté digestive avec un Malone et/ou de la propreté urinaire avec un Mitrofanoff, ainsi que la prise en charge d’un enfant porteur d’une colostomie, font l’objet de sessions particulières.