Gages de la haute spécialisation des équipes de Necker

La labellisation de centres de références constitue l’une des mesures clés du plan national maladies rares 2005-2008.
33 équipes de Necker ont été labellisées par le ministère de la santé.

Les six à sept mille maladies rares répertoriées touchent chacune un nombre restreint de personnes (en France, moins de 30 000 personnes pour une maladie) et 80% sont d’origine génétique.

Elles ont un retentissement sur l’espérance de vie, la qualité de vie et donnent aux malades un sentiment d’exclusion dû aux difficultés du diagnostic et de traitements. Les centres de maladies rares sont une première étape pour structurer les soins.

Les maladies rares au cœur du projet médical de Necker

L’ambition du second plan maladies rares (PNMR2) entré en vigueur depuis un an est de poursuivre l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares, de développer la recherche et d’amplifier les coopérations européennes et internationales sur le sujet.
L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades regroupe 33 centres de référence maladies rares (CRMR coordonnateur ou site associé) et bientôt 35 avec l’arrivée des services de l’hôpital Trousseau.

Cette densité exceptionnelle ainsi que l’Institut des Maladies rares IMAGINE permettent de proposer une offre de soins et de recherche dédiée aux maladies rares unique (50 000 consultations/an).