Cet établissement de la Croix Rouge accueille des enfants pris en charge à Necker-Enfants malades qui ont besoin de soins prolongés. Regards sur une collaboration de qualité

Des soins de haute qualité

Encore bébés ou adolescents, 80% des enfants soignés à Margency viennent de services spécialisés de l’AP-HP. Très médicalisé, l’établissement prolonge les soins reçus dans l’hôpital d’origine. Necker et Margency ont un objectif commun : offrir aux enfants malades les meilleurs soins possibles et faciliter une vie la plus proche possible de celle de leurs pairs bien portants. Une convention entre les deux hôpitaux a été signée, précisant ainsi les règles de transfert et les modes de collaboration.

En confiance

F.A., médecin chef, précise : « Nous travaillons avec tous les hôpitaux pédiatriques de l’AP-HP et deux centres anti-cancéreux : Gustave Roussy et Curie. La majorité de nos médecins sont issus des hôpitaux de Paris. Plusieurs ont des vacations à Necker en pneumologie et en néphrologie pédiatrique. Les relations sont étroites avec les services de gastro-hépato-entérologie-nutrition, d’immunologie-hématologie, la chirurgie viscérale, la réanimation… Des médecins de ces services viennent à Margency discuter des actions à mettre en place ou donner des cours. Les médecins de Margency assistent aux staffs de Necker quand c’est nécessaire et les formations proposées aux soignants de Necker le sont aussi aux nôtres. » Ainsi que le rappelle le Pr Olivier Goulet : « Pour déléguer, il faut sentir la compétence et croire à la communication. Le niveau de qualité des médecins de Margency fait que des liens confraternels se tissent entre nous, basés sur la confiance.« 

Des soins cruciaux

• En pédiatrie spécialisée, les 18 enfants souffrant de pathologies respiratoires sont sous oxygène, 13 sont trachéotomisés dont 9 ventilés 24h/24.
• Sur 19 enfants atteints de pathologies digestives, 14 sont en nutrition parentérale sur cathéter central. Au total, 32 enfants ont une nutrition entérale à débit constant dont 21 sur gastronomie.
• Sur 16 adolescents, 4 sont sous nutrition entérales à débit constant, 3 sous oxygène, 2 en nutrition parentérale, un est trachéotomisé et ventilé, et 3 sont sous hémodialyse en attente de greffe.
• 19 enfants suivent une chimiothérapie et 6 sont en surveillance post-greffe.
• Margency est le seul établissement de soins de suite et rééducation de France à assurer autant de chimiothérapies et de nutrition parentérale sur des tout petits.

Annoncer le transfert

Si un enfant est hospitalisé à Necker, c’est qu’il traverse une phase aigüe de sa maladie. Lorsque les traitements les plus lourds ne sont plus nécessaires, il faut annoncer à ses parents son départ pour Margency. L’accepter n’est pas toujours facile pour une famille qui a placé toute sa confiance dans l’équipe de Necker et qui a du mal à comprendre que son enfant peut passer à un autre niveau de soins sans que cela mette en cause sa sécurité.

Afin de rassurer les familles, Margency peut être visité. L’ancien château abrite une maison des parents où 17 chambres sont à la disposition de ceux qui viennent de loin (40% arrivent d’Outre mer). En tout, Margency compte 110 lits destinés à accueillir les enfants et adolescents.

Une vraie collaboration

En cas d’urgence ou pour une consultation, des ambulances médicalisées ramènent les enfants venant de Necker dans leur service d’origine. Le projet de soins, personnalisé pour chaque enfant, ainsi que les décisions thérapeutiques sont élaborés en commun par les médecins des deux établissements. Françoise Aubier l’affirme : « Nous menons ensemble une réflexion autour du patient. Les staffs communs évitent un grand nombre d’allers et retours. Mais si les circonstances l’exigent, si un bilan est nécessaire, le patient est conduit vers la première équipe qui l’a pris en charge. En revanche, si un petit doit rentrer chez lui avec une nutrition parentérale, c’est nous qui formons les parents, même si l’hospitalisation à domicile dépend de Necker. » Olivier Goulet ajoute : « Un enfant qui a besoin d’être hospitalisé trois mois peut passer les quinze premiers jours dans notre service, deux mois à Margency et revenir quinze jours à Necker avant de retourner chez lui.« 

Une vie d’écolier

Si quelques enfants sont scolarisés dans un établissement ordinaire proche de l’hôpital, la plupart suivent des classes de l’école interne. Une équipe d’enseignants spécialisés de l’Éducation Nationale, appuyée par des établissements partenaires tels que le CNED, assure la continuité du cursus scolaire des enfants : maternelle, primaire et secondaire. En fin de séjour, elle prend contact avec leur futur école, un centre de formation professionnelle ou un dispositif de scolarisation par correspondance pour passer le relais.

Une attention à chacun

Les repas sont pris dans les salles à manger des unités et chaque enfant bénéficie d’un menu spécifique. Une diététicienne assure cette prise en charge sur prescription médicale. L’alimentation est préparée dans la biberonnerie diététique.

Une surveillance constante

Lorsqu’on est hospitalisé 3, 4, 6 ou 18 mois, le parc de Margency offre de nombreuses possibilités sportives, éducatives, de promenades ou de jeux. Des bornes d’oxygène et d’électricité (pour les pompes de nutrition parentérale) sont présentes un peu partout dans le parc. Les activités sont organisées en collaboration avec les médecins et les rééducateurs : kiné, psychomotricienne, orthophoniste, qui prennent en charge les handicaps associés (respiratoires, moteurs, de langage, ou les déficits musculaires après une greffe).