Réseau d'information maladies rares & maladies chroniques de Necker

Présentation du Centre de Référence des maladies rares en ophtalmologie

Le Centre de Référence des maladies rares en ophtalmologie a été labellisé en 2006 dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2006-2011. Il s’articule autour de 5 sites hospitaliers :

  • Hôpital Necker-Enfants malades
  • Hôpital européen Georges Pompidou
  • Hôpital A. Trousseau
  • Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
  • Hôpital Robert Debré

Présentation du Centre de Référence des maladies rares en ophtalmologie

  • Coordonnateur du Centre :

Pr Jean-Louis DUFIER
149 rue de Sèvres
75 015 Paris

  • Intitulé : CMR OPHTARA

 

Les missions du Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie

  •  assurer l’enregistrement des maladies rares en ophtalmologie dans la base « CEMARA »
  • permettre un diagnostic précis par des médecins experts dans ces pathologies
  • définir les modalités de prise en charge des patients et de leur famille
  • développer des programmes de recherche sur des maladies ayant un retentissement ophtalmologique
  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union national des caisses d’assurance maladie (UNCAM)
  • être un interlocuteur pour les associations de malades.