Maladies hémorragiques

Centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles

Le centre de traitement de l’hémophilie et des maladies hémorragiques constitutionnelles prend en charge des patients à risque hémorragiques de la petite enfance à l’âge adulte. Il assure la surveillance clinique, biologique ainsi que la prise en charge thérapeutique médicale et chirurgicale.

Ce centre maladies rares accompagne les patients :

  • lors des consultations d’hémostase et de suivi des patients porteurs d’anomalies constitutionnelles de l’hémostase ;
  • pendant les hospitalisations de jour pour test au Minirin, évaluations de demi-vies plasmatiques des médicaments ;
  • pendant les hospitalisations traditionnelles pour gestes chirurgicaux et accidents hémorragiques ;
  • avis spécialisés d’hémostase pour les différents services de l’hôpital (chirurgie pédiatrique, réanimation pédiatrique, pédiatrie générale et spécialisée, maternité).

Ce centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares Mhémo et au réseau européen de référence (ERN) EuroBloodNet.

Médecin
responsable

Dr Annie Harroche

Pour prendre rendez-vous

Secrétariat du CTH pour les rendez-vous d’hémostase
Tél. 01 44 49 52 73

> Envoyer un mail au secrétariat

Pour le suivi des patients connus

– Pédiatrie
Tél. 01 44 49 57 44
> Envoyer un mail au service pédiatrique

– Adulte
Tél. 01 44 49 54 16
> Envoyer un mail au service adulte

En cas
d’urgence

  • Hémophilies A et B
  • Maladie de Willebrand
  • Déficit en facteur de coagulation (a-, dys- et hypo-fibrinogénémie, déficit en facteurs II, V, VII, X, XI et XIII)
  • Thrombopathies
En savoir +

Dr Annie Harroche, médecin

Dr Laurent Frenzel, médecin

Dr Cécile Bally, médecin

Malika Makhlouf, infirmière

Camille Grapin, psychologue

Marcelline Matingou, attachée de recherche clinique

Yoann Demay, attaché de recherche clinique du réseau Francecoag

Nadine Dujardin, secrétaire

  • Éducation thérapeutique maladies hémorragiques constitutionnelles (séances individuelles enfants et adultes, séances collectives adolescents, séances collectives parents)
  • Éducation thérapeutique des enfants présentant une pathologie thrombotique extracardiaque et traités par anti vitamines K (AVK) et de leurs parents

Recherche clinique : développement de nouvelles thérapeutiques (molécules à demi-vie prolongée, emicizumab, anticorps anti-TFPI, ARN interférant de l’antithrombine, thérapie génique)

Recherche fondamentale : unité INSERM U 1163, Pr Hermine, physiopathologie de l’arthropathie hémophilique

Morice A, Harroche A, Cairet P, Khonsari RH. Preoperative Detailed Coagulation Tests Are Required in Patients With Noonan Syndrome. J Oral Maxillofac Surg. 2017

Rodero MP et al.  Type I interferon-mediated autoinflammation due to DNase II deficiency. Nat Commun. 2017

de l’Escalopier N, Badina A, Padovani JP, Harroche A, Frenzel L, Wicart P, Glorion C, Rothschild C. Long-term results of ankle arthrodesis in children and adolescents with haemophilia. Int Orthop. 2017

Veyradier A et al, A Laboratory Phenotype/Genotype Correlation of 1167 French Patients From 670 Families With von Willebrand Disease: A New Epidemiologic Picture. Medicine (Baltimore). 2016

Harroche A, Merckx J, Salvi N, Faivre J, Jacqmarcq O, Dazet D, Makhloufi M, Clairicia M, Torchet MF, Aouba A, Rothschild C. Long-term follow-up of children with haemophilia – low incidence of infections with central venous access devices. Haemophilia. 2015 Jul

Aouba A, Harroche A, Frenzel L, Torchet MF, Rothschild C, François I, Mamzer-Bruneel MF. Batch recall of French plasma-derived products due to variant Creutzfeldt-Jakob disease risk: the psychological impact on haemophilic patients, changes in their therapeutic demands and behaviour and ethical considerations. Haemophilia. 2015

Aouba A, Breton S, Harroche A, Sy-Bah D, Torchet MF, Frenzel L, Lasne D, Padovani JP, Odent T, Rothschild C. Spontaneous obturator internus muscle haematoma: a new unpublished cause of ilioipelvic pain in haemophilia. Haemophilia. 2013 Jan

Coordonnées du CRMR

Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
> Service d’hématologie adulte
Centre de traitement de l’hémophilie et des maladies hémorragiques
Adultes et enfants

149 rue de Sèvres
75743 PARIS Cedex 15

> Livret d’accueil pédiatrique

> Livret d’accueil – patients adultes

À Necker, le CRC des maladies hémorragiques constitutionnelles c’est …

0
patients suivis au moins une fois par an*
0
consultations médicales*
0
patients en hospitalisation de jour*
0
patients en hospitalisation complète*
0
programmes d’éducation thérapeutique autorisés*
0
patients formés à l’éducation thérapeutique*
0
projets de recherche en cours*
0
heures d'enseignement universitaire*

* données pour l’année 2018