Réseau d'information maladies rares & maladies chroniques de Necker

Maladies rares : améliorer la qualité de vie des patients grâce à l’éducation thérapeutique

Le nombre d’enfants et d’adultes suivis à l’hôpital Necker-Enfants malades pour des maladies rares (35 centres de références maladies rares labellisés et 20 000 patients suivis par an) a amené plusieurs équipes de l’hôpital à développer des programmes d’éducation thérapeutique pour répondre au mieux aux besoins des patients.

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Le développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait partie du cahier des charges du Plan National Maladie Rare ainsi que des critères d’évaluation des centres de références maladies rares. Il s’agit de développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares.

À l’hôpital Necker, l’éducation thérapeutique existe depuis de nombreuses années. En 1986, était créé le centre de formation au traitement à domicile de l’enfant (CFTDE), dont l’objectif est de permettre le retour à domicile des enfants nécessitant des soins quotidiens parfois de haute technicité.

Cet historique autour de l’éducation thérapeutique du patient et la structuration des centres de références maladies rares ont permis d’identifier les besoins des patients, des familles et des soignants, ainsi que les acteurs, les équipes multidisciplinaires et les associations de patients.

Zoom sur Le centre de référence pour les malformations anorectales et pelviennes rares (MAREP) : développer l’autonomie des patients

Le centre de référence pour les malformations anorectales et pelviennes rares (MAREP) coordonné par le Professeur Sabine Sarnacki a mis en place depuis 5 ans un programme d’éducation thérapeutique du patient. Son objectif principal est de développer un parcours de soins personnalisé pour les malades porteurs de malformations ano-rectales. Les soins de support occupent une place clé dans cette prise en charge au long cours, en complément du suivi médico-chirurgical : une diététicienne, une stomathérapeute, 2 kinésithérapeutes spécialisées en rééducation périnéo-sphinctérienne, une psychologue et une assistante sociale travaillent pour le centre de référence.

Les parcours personnalisés se déroulent en consultations ou en hospitalisation de jour. Intégrée dans le parcours de soins, l’éducation thérapeutique se développe autour de 3 principales thématiques (acquisition d’une propreté socialement acceptable, prise en charge d’un enfant porteur d’une colostomie, le Malone et le Mitrofanoff), qui permettent l’implication du patient et de sa famille dans la gestion des soins. Cette implication est un atout évident pour progresser vers une moindre fréquence de survenue des complications digestives et vers une meilleure qualité de vie et une prise d’autonomie progressive.

Pour Célia Crétolle, médecin au centre de référence MAREP, ces séances d’éducation thérapeutique sont un moment de détente pour les enfants mais une « détente studieuse où ils apprennent à comprendre leur maladie».

Zoom sur …  Le centre de référence des Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C) : un jeu éducatif pour rendre le patient actif

Le centre de référence M3C a conçu un jeu éducatif participatif pour les patients et leur famille. Précédé d’une séance d’éducation thérapeutique afin de donner les capacités aux patients de répondre aux questions posées, il permet aux patients et à leurs familles de mieux connaître la maladie et leur apprend à réagir face à des situations de la vie courante (par exemple que faire en cas de diarrhée, de voyage à l’étranger ou quel sport est autorisé…).

« Le patient et sa famille sont acteurs dans la prise en charge de leur maladie, dans une ambiance compétitive mais conviviale ! » explique Fanny Bajolle, médecin au centre de référence M3C.