À l’approche de la 11e Journée mondiale des maladies rares, le professeur Christine Bodemer, animatrice et coordinatrice de la filière des maladies rares dermatologiques (FIMARAD) qui regroupe l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares de la peau, revient sur les enjeux majeurs de la filière dans une tribune que publié dans le FIGARO SANTÉ.
En effet, la filière a accueilli avec intérêt le 3e Plan national maladies rares (PMR3) 2018-2022 annoncé en juillet 2018 par les ministères de la Santé et de la Recherche et dans un intérêt collectif, elle opte pour un renforcement prioritaire des mesures suivantes :
- afficher un parcours de soin mieux identifié et identifiable par les patients ;
- stimuler et participer à la recherche dans ce domaine des maladies cutanées rares ;
- réduire le reste à charge pour les patients.
Christine Bodemer conclut que la FIMARAD poursuivra son engagement auprès de tous les patients atteints de maladies rares de la peau et s’investira complètement dans ce nouveau PNMR3. La réussite de FIMARAD, qui a des projets ambitieux , dépend non seulement de la poursuite des efforts sans faille de tous ses acteurs, mais aussi du soutien concret des différentes instances administratives et politiques dont dépendent les réseaux de soins et de recherche, et qui, d’une manière prometteuse figure dans le PNMR3.
