La DGOS lance un appel à projets pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient pour les maladies rares conformément à l’action 7.3 « faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique du patient » du 3e plan national maladies rares 2018 – 2022.
Afin de faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique du patient aux personnes atteintes d’une maladie rare, la mesure envisage :
- d’ouvrir les séances d’éducation thérapeutique à des thématiques multi professionnelles ;
- de permettre aux aidants et à la fratrie d’y avoir accès ;
- d’expérimenter des modules en ligne au sein des programmes d’éducation thérapeutique et favoriser leur accès (e-ETP) ;
- de faciliter la généralisation des programmes d’ETP déjà autorisés dans une région et mettre en place des outils de partage (diffuser les programmes d’ETP dans d’autres régions afin que l’ensemble des centres maladies rares (centres de référence, centres de compétence, centres de référence et compétences) puissent les proposer ;
- de faire un état des lieux complet des programmes existants dans le champ des maladies rares, leur contenu (éventuels modules en ligne déjà existants, ateliers à distance via une téléconférence ou visioconférence (e-ETP ou ETP à distance ou ETP connectée)) et le public ciblé (aidants, personnes atteintes de maladies rares), la géographie de leur autorisation régionale et de leur financement et leur évaluation éventuelle déjà réalisée.
Portage et procédure de sélection des projets candidats
- Toutes les maladies rares et tous les CRMR et CRC sont concernés par le présent appel à projets.
- Le dépôt et le portage d’un projet associent systématiquement, d’une part, un porteur individuel, en responsabilité médicale dans un CRMR ou CRC ainsi que le directeur de l’établissement de santé du CRMR ou CRC concerné, et, d’autre part, les établissements de santé gestionnaires des financements reçus qui accueillent une FSMR.
- Les CRMR/CRC transmettent à leur FMSR de rattachement une lettre d’intention concernant un projet de rédaction de programme d’ETP. La lettre d’intention est co-signée par les responsables légaux des établissements de santé siège de la FSMR et du CRMR (directeur de l’établissement de santé).
Les financements prévus intègrent les coûts de conception (ex. élaboration et production des outils ETP, coordination pour organiser les réunions pour concevoir le programme) du programme ETP ainsi que ceux de formation à l’ETP des professionnels et des associations de patients, ils sont versés en deux temps :
- 45 000 euros pour la rédaction d’un nouveau programme d’ETP à repartir entre le CRMR/CRC porteur et la FSMR ;
- 15 000 euros pour l’actualisation d’un programme ETP à repartir entre le CRMR/CRC promoteur et la FSMR ;
- 10 000 euros pour accompagner le déploiement de programmes ETP déjà validés par une ARS et à décliner dans les régions où ils n’existent pas.
Chaque FSMR doit transmettre par voie électronique à la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) l’ensemble des projets qui lui ont été remis par les CRMR et CRC de son périmètre, classés par ordre de priorité,
au plus tard le 10 octobre 2019, 23h59