Centre de référence des malformations ORL rares (MALO)
Le centre de référence prend en charge tous les aspects médicaux, chirurgicaux et rééducatifs liés aux malformations ORL rares.
L’hôpital universitaire Necker Enfants-Malades abrite de nombreux autres centres de référence maladies rares. La collaboration entre ces différentes structures assure une prise en charge optimale des enfants et favorise le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques innovantes.
Ce centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares TETECOU et au réseau européen de référence ERN on craniofacial anomalies and ENT disorders (ERN CRANIO).
Médecins
responsables
Médecin responsable
Pr Françoise Denoyelle
Pr Nicolas Leboulanger
Contacts
.
Patients/ familles
Pour prendre rendez-vous :
Tél. 01 44 49 46 97
Professionnels
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En cas
d’urgence
- Aplasies et malformations d’oreille externe et moyenne
- Aplasie mineure
- Aplasie majeure
- Atrésies choanales (isolées ou syndromiques)
- Kyste et fistules cervicaux latéraux
- Kystes du tractus thyréoglosse
- Kystes et fistules du dos du nez
- Insuffisance vélaire et vélopalatine et toutes les manifestations ORL de la microdélétion 22q11
- Fente vélopalatine
- Paralysies laryngées congénitales uni- ou bilatérales
- Malformations congénitales du larynx (sténoses, palmures, diastèmes…)
- Malformations congénitales de la trachée (sténoses, malacie, fistules trachéo-oesophagiennes, diastèmes…)
- Malformations congénitales du pharynx (malacie, incompétence)
- Tous syndromes impliquant une malformation tête / cou (Pierre Robin, Treacher-Collins, CHARGE…)
- Malformations de la base du crâne, méningocèle, encéphalocèle
- Sténose des orifices piriforme (isolée ou syndromique)
- Papillomatose laryngée pédiatrique
- Hémangiomes infantiles des voies aériennes supérieures et cervico-faciaux
- Incompétence du carrefour pharyngo-laryngé (fausses routes, fuites et stases salivaires)
- Malformations cervico-faciales de la ligne médiane (probocis, …)
Pr Françoise Denoyelle , ORL – responsable de la structure
Pr Noël Garabedian, ORL
Pr Vincent Couloigner, ORL
Pr Nicolas Leboulanger, ORL – responsable adjoint
Pr Natalie Loundon, ORL
Dr Marion Blanchard, ORL
Dr Briac Thierry, ORL – responsable adjoint
Dr Charlotte Célérier, ORL
Dr Marine Parodi, ORL
Dr Isabelle Rouillon, ORL
Dr Marie-Paule Morisseau Durand, ORL
Éducation thérapeutique des parents d’un enfant porteur de la trachéotomie
> En savoir +
Diagnostic, évaluation et prise en charge de Pierre Robin de la période prénatale à l’âge adulte (2012)
Aplasie majeure d’oreille (2017, en cours de réalisation)
Papillomatose laryngo-trachéale (prévu pour 2018)
Exploration non ou peu invasive des voies aériennes supérieures de l’enfant – application aux malformations congénitales laryngo-trachéales et du massif facial (INSERM U955, équipe 13, IMRB)
Rôle de l’immunité et importance de l’anatomopathologie dans la papillomatose laryngo-trachéale (coopération avec l’institut Imagine et l’HEGP)
Diplôme universitaire d’audiophonologie et de surdité de l’enfant
Université Paris-Descartes
2019
– Craniosynostosis and ENT.
Couloigner, V ; Ayari Khalfallah, S
Neurochirurgie, 2019 Nov, PMID: 31568777 DOI: 10.1016/j.neuchi.2019.09.015
– Evaluation of nasal obstruction in children by acoustic rhinometry: A prospective study.
Distinguin, L ; Louis, B ; Baujat, G ; Amaddeo, A ; Fauroux, B ; Couloigner, V & al
Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 2019 Dec, PMID: 31526938 DOI: 10.1016/j.ijporl.2019.109665
– Hearing impairment and osteogenesis imperfecta: Literature review.
Carré, F ; Achard, S ; Rouillon, I ; Parodi, M ; Loundon, N
Eur Ann Otorhinolaryngol Head Neck Dis, 2019 Oct, PMID: 31202667 DOI: 10.1016/j.anorl.2019.05.004
– Management of Gorham Stout disease with skull-base defects: Case series of six children and literature review.
Simon, F ; Luscan, R ; Khonsari, RH ; Toubiana, J ; Belhous, K ; James, S & al
Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 2019 Sep, PMID: 31195309 DOI: 10.1016/j.ijporl.2019.06.002
2018
– French Society of Otorhinolaryngology and Head and Neck Surgery (SFORL) guidelines concerning the role of otorhinolaryngologists in the management of paediatric obstructive sleep apnoea syndrome: Follow-up protocol for treated children.
Akkari, M ; Marianowski, R ; Chalumeau, F ; Fayoux, P ; Leboulanger, N ; Monteyrol, PJ & al
Eur Ann Otorhinolaryngol Head Neck Dis, 2018 Dec, PMID: 30318322 DOI: 10.1016/j.anorl.2018.09.006
– French Society of ENT (SFORL) guidelines (short version) on the roles of the various treatment options in childhood obstructive sleep apnea-hypopnea syndrome.
Pateron, B ; Marianowski, R ; Monteyrol, PJ ; Couloigner, V ; Akkari, M ; Chalumeau, F & al
Eur Ann Otorhinolaryngol Head Neck Dis, 2018 Aug, PMID: 29731297 DOI: 10.1016/j.anorl.2018.04.005
– 4-Year Follow-up in a Child with a Total Autologous Tracheal Replacement.
Kolb, F ; Simon, F ; Gaudin, R ; Thierry, B ; Mussot, S ; Dupic, L & al
N Engl J Med, 2018 Apr 5, PMID: 29617587 DOI: 10.1056/NEJMc1800095
– Nasopharynx access by minimally invasive transoral robotic surgery: anatomical study.
Harichane, A ; Chauvet, D ; Hans, S
J Robot Surg, 2018 Dec, PMID: 29549505 DOI: 10.1007/s11701-018-0804-7
– Endonasal measurements by acoustic rhinometry in children: A preliminary study.
Wartelle, S ; Simon, F ; Louis, B ; Couloigner, V ; Denoyelle, F ; Garabedian, N & al
Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 2018 Apr, PMID: 29501319 DOI: 10.1016/j.ijporl.2018.01.038
2017
– Velopharyngeal insufficiency managed by autologous fat grafting in patients with aberrant courses of internal carotid arteries.
Bois, E ; Celerier, C ; Belhous, K ; Maulet, M ; Leboulanger, N ; Garabedian, N & al
Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 2017 May, PMID: 28390603 DOI: 10.1016/j.ijporl.2017.03.012
2015
– Idiopathic bilateral vocal cord paralysis in infants: Case series and literature review.
Lesnik M, Thierry B, Blanchard M, Glynn F, Denoyelle F, Couloigner V, Garabedian N, Leboulanger N.
Laryngoscope. 2015 Jul;125(7):1724-8.
2013
– New closed skin bone-anchored implant: preliminary results in 6 children with ear atresia.
Denoyelle F, Leboulanger N, Coudert C, Mazzaschi O, Loundon N, Vicaut E, Tessier N, Garabedian EN.
Otol Neurotol. 2013 Feb;34(2):275-81.
2010
– Propranolol in the therapeutic strategy of infantile laryngotracheal hemangioma: A preliminary retrospective study of French experience.
Leboulanger N, Fayoux P, Teissier N, Cox A, Van Den Abbeele T, Carrabin L, Couloigner V, Nicollas R, Triglia JM, Ayari S, Froehlich P, Lescanne E, Marianowski R, Mom T, Mondain M, Marie JP, Roger G, Garabédian EN, Denoyelle F.
Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2010 Nov;74(11):1254-7
– Physiologic and clinical benefits of noninvasive ventilation in infants with Pierre Robin sequence.
Leboulanger N, Picard A, Soupre V, Aubertin G, Denoyelle F, Galliani E, Roger G, Garabedian EN, Fauroux
B. Pediatrics. 2010 Nov;126(5):e1056-63
2009
– Role of Propranolol in the therapeutic strategy of infantile laryngotracheal hemangioma.
Denoyelle F, Leboulanger N, Enjolras O, Harris R, Roger G, Garabedian EN.
Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2009 Aug;73(8):1168-72
- Association Coline
- Association A.M.L.A (Agir pour la Malformation Lymphatique en Alliance)
- Tremplin
- Association Vaincre PRR (Papillomatose respiratoires récurrente)
- Association Syndrome Moebius France
- Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil
- Génération 22
- Association française des dysplasies ectodermiques (AFDE)
- Association ANNA
- Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF)
- Alliance Maladies Rares
Qu'est ce que c'est ? Est-ce grave ? Comment fait-on le diagnostic ? Quel est le traitement ?
Vous trouverez dans ces fiches téléchargeables les réponses à toutes les questions que vous vous posez et plus encore.
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Coordonnées du CRMR
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
> Service d’oto-rhino-laryngologie et chirurgie cervico-faciale (ORL)
149 rue de Sèvres
75743 PARIS Cedex 15
> Livret d’accueil pédiatrique
À Necker, le CRMR MALO c’est …
* données pour l’année 2020
