Centre de référence des malformations ORL rares (MALO)
Le centre de référence prend en charge tous les aspects médicaux, chirurgicaux et rééducatifs liés aux malformations ORL rares.
L’hôpital universitaire Necker Enfants-Malades abrite de nombreux autres centres de référence maladies rares. La collaboration entre ces différentes structures assure une prise en charge optimale des enfants et favorise le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques innovantes.
Ce centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares TETECOU et au réseau européen de référence ERN on craniofacial anomalies and ENT disorders (ERN CRANIO).
Médecins responsables
Médecin responsable
Pr Françoise Denoyelle
Pr Nicolas Leboulanger
Contact
Patients/ familles
Pour prendre rendez-vous :
Tél. 01 44 49 46 97
Professionnels
Vous souhaitez soumettre une demande d’avis médical
> formulaire en ligne
Rappel > Pour la prescription de votre transport, c’est votre état de santé d’abord (info CPAM)
Coordonnées du CRMR
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
Service d’oto-rhino-laryngologie et chirurgie cervico-faciale (ORL)
149 rue de Sèvres
75743 PARIS Cedex 15
- Aplasies et malformations d’oreille externe et moyenne
- Atrésies choanales (isolées ou syndromiques)
- Kyste et fistules cervicaux latéraux
- Kystes du tractus thyréoglosse
- Kystes et fistules du dos du nez
- Insuffisance vélaire et vélopalatine et toutes les manifestations ORL de la microdélétion 22q11
- Fente vélopalatine
- Paralysies laryngées congénitales uni- ou bilatérales
- Malformations congénitales du larynx (sténoses, palmures, diastèmes…)
- Malformations congénitales de la trachée (sténoses, malacie, fistules trachéo-oesophagiennes, diastèmes…)
- Malformations congénitales du pharynx (malacie, incompétence)
- Tous syndromes impliquant une malformation tête / cou (Pierre Robin, Treacher-Collins, CHARGE…)
- Malformations de la base du crâne, méningocèle, encéphalocèle
- Sténose des orifices piriforme (isolée ou syndromique)
- Papillomatose laryngée pédiatrique
- Hémangiomes infantiles des voies aériennes supérieures et cervico-faciaux
- Incompétence du carrefour pharyngo-laryngé (fausses routes, fuites et stases salivaires)
- Malformations cervico-faciales de la ligne médiane (probocis, …)
> Les kystes médians du cou : kyste du tractus thyreoglosse et kyste dermoïde du cou
> Fistules trachéo-œsophagienne
> Laryngomalacie
> Méningocèle/méningo-encéphalocèle congénitale des fosses nasales
> Palmures et sténoses du larynx
> Sténose congénitale des orifices piriformes (SCOP)
Pr Françoise Denoyelle , ORL – responsable de la structure
Pr Noël Garabedian, ORL
Pr Vincent Couloigner, ORL
Pr Nicolas Leboulanger, ORL – responsable adjoint
Pr Natalie Loundon, ORL
Dr Marion Blanchard, ORL
Dr Briac Thierry, ORL – responsable adjoint
Dr Charlotte Célérier, ORL
Dr Marine Parodi, ORL
Dr Isabelle Rouillon, ORL
Dr Marie-Paule Morisseau Durand, ORL
Éducation thérapeutique des parents d’un enfant porteur de la trachéotomie
> En savoir +
Diagnostic, évaluation et prise en charge de Pierre Robin de la période prénatale à l’âge adulte (2012)
Aplasie majeure d’oreille (2017, en cours de réalisation)
Papillomatose laryngo-trachéale (prévu pour 2018)
Exploration non ou peu invasive des voies aériennes supérieures de l’enfant – application aux malformations congénitales laryngo-trachéales et du massif facial (INSERM U955, équipe 13, IMRB)
Rôle de l’immunité et importance de l’anatomopathologie dans la papillomatose laryngo-trachéale (coopération avec l’institut Imagine et l’HEGP)
Diplôme universitaire d’audiophonologie et de surdité de l’enfant
Université Paris-Descartes
Denoyelle F, Leboulanger N, Enjolras O, Harris R, Roger G, Garabedian EN. Role of Propranolol in the therapeutic strategy of infantile laryngotracheal hemangioma. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2009 Aug;73(8):1168-72
Leboulanger N, Fayoux P, Teissier N, Cox A, Van Den Abbeele T, Carrabin L, Couloigner V, Nicollas R, Triglia JM, Ayari S, Froehlich P, Lescanne E, Marianowski R, Mom T, Mondain M, Marie JP, Roger G, Garabédian EN, Denoyelle F. Propranolol in the therapeutic strategy of infantile laryngotracheal hemangioma: A preliminary retrospective study of French experience. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2010 Nov;74(11):1254-7
Leboulanger N, Picard A, Soupre V, Aubertin G, Denoyelle F, Galliani E, Roger G, Garabedian EN, Fauroux B. Physiologic and clinical benefits of noninvasive ventilation in infants with Pierre Robin sequence. Pediatrics. 2010 Nov;126(5):e1056-63
Denoyelle F, Leboulanger N, Coudert C, Mazzaschi O, Loundon N, Vicaut E, Tessier N, Garabedian EN. New closed skin bone-anchored implant: preliminary results in 6 children with ear atresia. Otol Neurotol. 2013 Feb;34(2):275-81.
Lesnik M, Thierry B, Blanchard M, Glynn F, Denoyelle F, Couloigner V, Garabedian N, Leboulanger N. Idiopathic bilateral vocal cord paralysis in infants: Case series and literature review. Laryngoscope. 2015 Jul;125(7):1724-8.
À Necker, le CRMR MALO c’est …
* données pour l’année 2018