Doté de 180 millions d’Euros, le 2ème plan national maladies rares s’articule autour de 3 axes, 15 mesures, 47 actions, 4 focus.

Les 3 axes portent sur l’amélioration de la prise en charge du patient (8 mesures, 29 actions, 3 focus), le développement de la recherche sur les maladies rares (4 mesures, 9 actions, un focus) et l’amplification des coopérations européennes et internationales (3 mesures, 8 actions).

Un dispositif de suivi et d’évaluation du PNMR 2011-2014 est créé, structuré autour :

• d’un comité de suivi et de prospective, présidé par la DGOS, auquel est confié le pilotage stratégique,
• de 2 vice-présidents scientifiques, respectivement « recherche » et « santé », qui sont les garants de la coordination et de la cohérence des actions menées dans leurs domaines respectifs, d’un secrétaire général, chargé de la mise en œuvre du plan,
• des agences régionales de santé (ARS).

http://www.sante.gouv.fr/valerie-pecresse-et-nora-berra-presentent-le-2eme-plan-national-maladies-rares-pnmr-2011-2014.html