Réseau d'information maladies rares & maladies chroniques de Necker

Pourquoi un site Necker sur les maladies rares et les maladies chroniques ?

Pourquoi un site Necker sur les maladies rares et les maladies chroniques ?

Particulièrement investi dans la prise en charge de l’enfant et de l’adulte atteints de maladie chronique, l’hôpital Necker-Enfants malades compte actuellement 35 équipes labellisées maladies rares et développe dans ses unités de soin de nombreuses sur-spécialités qui permettent le diagnostic, le suivi et le traitement des maladies chroniques.

 

 

Ce site internet répond à un large besoin d’informations

Face à la complexité des besoins des enfants, adolescents, des familles et plus largement des aidants concernés au quotidien par ces pathologies et pour offrir une réponse encore plus adaptée. Ce site permettra d’apporter l’information adaptée aux usagers de l’hôpital.

De la prévention santé à l’information médicale globale

Acteur de promotion de la santé et un relai d’information pour les journées dépistage/prévention/santé grand public organisées au sein de l’hôpital et dans d’autres établissements, des actions de prévention spécifique peuvent y être conduites en partenariat avec d’autres structures éventuellement.

Pour répondre au besoin d’éducation à la santé, ce site est un relai à la mise en place de formation pour les patients en partenariat avec les associations et les professionnels de santé et les équipes spécialisées.

Échanger

Des discussions sur des thèmes fréquemment abordés par les patients et leurs proches par exemple : les traitements, la maladie et le « mieux vivre-avec », l’alimentation, la fatigue, la douleur… seront proposées en accord et en collaboration avec les équipes medico-soignantes et/ou les associations.