Réseau d'information maladies rares & maladies chroniques de Necker

PNDS des « syndromes de Rett et apparentés »

PNDS des « syndromes de Rett et apparentés »

Le Centre Rett – rattaché au centre de référence déficiences intellectuelles de causes rares – a réuni un collège d’experts dans le syndrome de Rett et l’Association Française du Syndrome de Rett, pour produire le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) intitulé « syndromes de Rett et apparentés ».

Ce PNDS a été rédigé selon la méthode proposée par la Haute autorité de santé (HAS) et reprend l’ensemble des données de la littérature concernant le diagnostic et la prise en charge de cette maladie.

Son objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un malade atteint d’un syndrome de Rett. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi des syndromes de Rett sur l’ensemble du territoire.

Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant en concertation avec les médecins spécialistes, notamment au moment d’établir conjointement avec le patient et sa famille, le protocole de soins dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection longue durée hors liste.

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