Qu’est ce qu’un centre de référence ?

Qu’est ce qu’un centre de référence ?

Nés de la volonté de structurer l’offre de soins  pour les maladies rares et de rendre plus visibles les structures prenant en charge les patients atteints de ces pathologies, les centres de référence maladies rares assurent à la fois un rôle d’expertise et de recours pour une maladie (ou un groupe de maladies) nécessitant des compétences spécifiques.

Ils sont organisés autour d’une équipe pluri-professionnelle et pluridisciplinaire hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de l’enseignement.

Afin de faciliter la collaboration entre  les centres de référence et de compétences qui s’occupent de maladies ou groupes de maladies rares aux caractères communs, le ministère de la santé a créé, en 2014, 23 filières maladies rares.

Ces filières  ont pour mission de structurer la prise en charge des maladies rares sur le territoire et d’améliorer la collaboration entre professionnels de santé, associations de patients, etc.