Journée internationale des maladies rares « Rare disease day 2019 » | 28 février 2019

Journée internationale des maladies rares « Rare disease day 2019 » | 28 février 2019

À l’occasion de la 12e édition de la journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day), la plateforme maladies rares de l’hôpital Necker-Enfants malades, l’Institut Imagine et l’Institut Necker-Enfants malades s’associent pour vous faire découvrir l’univers de la recherche dans les maladies rares.

Jeudi 28 février 2019
13h30 > 16h30
Atrium (RDC) de l’Institut Imagine

Les murs d’Imagine vont s’animer aux couleurs des cellules atteintes de maladies rares exposées mais aussi des dessins, témoignages et soutiens des professionnels et visiteurs de l’atrium pendant toute la journée.

Poster « Au cœur des cellules »

Murs d’expression

  • Je suis un coquelicot dans un champs de marguerites !!! Je suis un patient, un parent, un ami, un proche, un aidant … les maladies rares sont dans ma vie.
  • Je suis un soignant, un professionnel de santé, un chercheur , un bénévole … je témoigne de mon implication aux côtés des patients atteints de maladies rares et de leurs familles.

Atelier conte et dessins

pour les enfants en attente de leur consultation, animé par l’équipe de l’association Main dans la main

Contact :
Véronique Richard


01 44 38 15 82
> lui écrire


L’institut Imagine vous ouvre ses portes

14h > 15h30
Atrium | RDC de l’Institut Imagine
> inscription obligatoire ici

  • Stanislas Lyonnet, directeur d’Imagine, et son équipe vous font découvrir l’Institut
  • L’équipe de la plateforme de génomique vous dévoilera les secrets du séquençage de l’ADN qui permet aux chercheurs d’essayer de trouver le petit changement subtil qui change tout et rend les enfants atteints d’une maladie génétique
  • Caroline Michot vous fera visiter le laboratoire des bases moléculaires et physiopathologiques des ostéochondrodysplasies | Valérie Cormier-Daire et Laurence Legeai-Mallet.
  • Olivier Hermine vous présentera les travaux du laboratoire des mécanismes moléculaires des troubles hématologiques et des implications thérapeutiques

L’équipe du CIC vous accueille dans une structure qui est à l’interface entre les services cliniques hospitaliers et les laboratoires de recherche pour répondre à vos questions

14h30 > 15h30
Atrium | RDC de l’Institut Imagine
> inscription obligatoire ici

Qu’est ce que la recherche clinique ? Comment permet-elle de mieux comprendre une maladie ? Comment évalue-t-on les nouveaux traitements ?

Speed dating de la recherche

14h30 > 15h30
Atrium | RDC de l’Institut Imagine
> inscription obligatoire ici

Venez rencontrer des professionnels intervenant dans le champ de la recherche qui vous présenteront leur cursus, leur quotidien … de manière chaleureuse et accessible à tous. Les métiers de le recherche sont variés, venez les découvrir en 7 minutes !

  • Alexia Baur> responsable administrative et financière cellule recherche et innovation
  • Christine Bodemer et Nora Polivka > la recherche translationnelle
  • Guillaume Canaud > médecin chercheur
  • Narimene De Nadaï > technicienne de recherche clinique
  • Souad Gherbi > conseillère en génétique
  • Jean-Philippe Jais > biostatisticien
  • Kim-Hanh Le Quan Sang > coordinateur d’essais cliniques
  • Cyril Longé > chercheur
  • Nizar Mahlaoui > médecin épidémiologiste
  • Léa Peroni / Pierre-Alexis Messarovitch / Jérôme Jeannette > infirmiers de recherche clinique
  • Jean-Marc Tréluyer > responsable URC / CIC | Cochin et Necker

Atelier extraction ADN

13h30 > 15h30
Atrium | RDC de l’Institut Imagine
Accès libre

L’acide désoxyribonucléique, l’ADN donc, vous en avez entendu parler ! Vous savez que c’est la carte de programmation de tout organisme vivant. Vous savez que c’est souvent un élément essentiel du diagnostic des maladies rares. Mais savez-vous à quoi cela ressemble ?

Venez le découvrir avec Élodie Dandelot et Sophie Ramadier, toutes les deux chercheurs à Imagine, qui vont vous initier à l’art subtil et délicat de l’extraction d’ADN de bananes, de fraises, de kiwis … (et même de salive !).