[learn_more caption= »Guide décrivant diverses méthodes de gestion de la douleur, à destination des professionnels de santé uniquement. »] Dès sa naissance l’enfant est susceptible de ressentir la douleur. Il y a une obligation éthique et légale à soulager cette douleur. Les difficultés d’identification et d’évaluation de la douleur chez la personne polyhandicapée font partie des obstacles majeures à sa prise en charge. Une personne polyhandicapée parle avec son corps. Le langage infraverbal n’est pas universel. En plus de défaut de mot signifiant, d’expression communicante, l’examen clinique à la recherche d’une douleur est limité par la modification des perceptions sensorielles (surdité, cécité, amblyopie, …), les atteintes neurologiques associées, la variabilité de l’état de base. Certains signes directs de la douleur sont masqués. Une évaluation individuelle la plus fine et la plus précise possible est nécessaire. Les outils d’évaluations permettent d’établir, confirmer, apprécier l’intensité de la douleur, déterminer les moyens antalgiques nécessaires, évaluer leur efficacité et enfin adapter le traitement. Ces outils sont adaptés en fonction de l’âge et des capacités cognitives. Le traitement de la douleur est médical : suppression des causes de la douleur et utilisation de traitements antalgiques. Les moyens non pharmacologiques sont aussi à utiliser. Il faut savoir prévenir les douleurs prévisibles. La prévention et le traitement de la souffrance sont l’affaire de tous les accompagnateurs de la personne handicapée. Une prise en charge globale aide à mieux connaître la personne, distinguer les réactions habituelles et douloureuses. La prévention de la souffrance psychique passe par l’enseignement de l’être dans son corps, dans son histoire, dans sa famille, dans ses relations affectives et sociales. Repérer la douleur chez une personne handicapée nécessite une réflexion permanente, un état de vigilance constant des équipes pour repérer, éviter, aménager toutes les situations potentiellement inconfortables voire douloureuses en particulier lors des soins quotidiens. L’information et l’écoute des parents facilitent grandement la prévention de ces douleurs induites.

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Guide de l’épilepsie chez l’enfant et l’adulte polyhandicapés

[learn_more caption= »Guide décrivant diverses méthodes de gestion de la douleur, à destination des professionnels de santé uniquement. »] De qui parlons-nous ? De l’enfant et de l’adulte polyhandicapés
« Enfants et adultes atteints de déficiences graves et durables dues à des causes variées, le plus
souvent pré et périnatales, mais aussi acquises, ou liées à des affections progressives, maladies métaboliques
ou dégénératives, chez lesquelles le retard mental grave ou profond (QI inférieur à 50) est
associé à d’autres troubles, troubles moteurs et très souvent d’autres déficiences, entraînant une
restriction extrême de leur autonomie, nécessitant à tout âge de la vie un accompagnement permanent
et qualifié associant éducation, soins, communication et socialisation » et plus particulièrement de
l’enfant et de l’adulte polyhandicapés épileptiques.
L’épilepsie est fréquente, présente chez environ 60% des enfants et adultes polyhandicapés ; elle est
grave car lésionnelle et le plus souvent à début précoce.

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Guide Handicap visuel de l’enfant et de l’adolescent

[learn_more caption= »Les sujets traités par ce guide portent sur l’annonce du handicap visuel, sa prise en charge et sa rééducation au long cours, la législation qui l’entoure, la scolarisation et l’intégration de l’enfant ou de l’adolescent malvoyant. Il est complété par un annuaire où d’adresses de services d’ophtalmologie pédiatriques, d’établissements de soutien et de scolarisation ainsi que celles des associations de patients déficients visuels. »] Ce guide, initiative de la Mission Handicaps de l’AP-HP sur le handicap visuel de l’enfant et de l’adolescent, aborde de très nombreux aspects. Fruit des réflexions et du travail d’équipes et d’auteurs multidisciplinaires, il s’adresse à un très large public, allant des professionnels de la santé aux patients ou leur famille, en passant par les travailleurs sociaux. Les sujets traités portent sur l’annonce du handicap visuel, sa prise en charge et sa rééducation au long cours, la législation qui l’entoure, la scolarisation et l’intégration de l’enfant ou de l’adolescent malvoyant.

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Prise en charge ophtalmologique et stomatologique chez l’enfant et l’adulte polyhandicapés

[learn_more caption= »Compte-rendu de la 4ème journée du polyhandicap de l’enfant et de l’adulte. A destination des professionnels de santé uniquement. »] En ophtalmologie comme en stomatologie, un savoir faire spécifique est indispensable compte tenu de l’angoisse de tout examen au niveau céphalique : rapidité et douceur doivent être associées. L’instrumentation adaptée à l’enfant doit être privilégiée. Les résultats doivent être interprétés en l’absence de communication verbale. Notre but à tous est d’éviter au mieux les anesthésies générales itératives tant pour les examens que pour les traitements à mettre en oeuvre. Les prises en charge doivent s’inscrire dans un réseau de soin : le spécialiste hospitalier, après la phase diagnostique initiale organise et planifie la prise en charge dans un cadre pluridisciplinaire et joue le rôle d’un centre ressource avec un rôle formateur.

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Station assise et appareillage chez l’enfant et l’adulte polyhandicapés

[learn_more caption= »Compte-rendu de la 2ème journée du polyhandicap de l’enfant et de l’adulte. A destination des professionnels de santé uniquement. »] La station assise est primordiale pour tous, car elle va permettre la communication et la socialisation. Outre son intérêt médical chez le polyhandicapé en diminuant les complications digestives et respiratoires, elle favorisera la stimulation sensorielle et cognitive et surtout l’exploitation des possibilités motrices. Ce guide permet de rappeler les objectifs, les moyens mais aussi les difficultés de la station assise vue par les professionnels et les parents.

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