Le 12 septembre 2014, au sein de l’Institut Imagine, s’est tenue la 1ère Journée Nationale dédiée à l’Éducation Thérapeutique des patients (ETP) vivant avec un déficit immunitaire héréditaire (DIH), organisée par le Centre de référence maladies rares des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) et le Centre de Formation au Traitement à Domicile de l’Enfant de Necker (CFTDE).
Des participants de différents univers se sont rencontrés : éducateurs, médecins pédiatres et médecins d’adultes, infirmières, psychologues, diététiciens, pharmaciens, prestataires de services, association de patients, alliance maladies rares, le CFTDE et la cellule recherche clinique d’Imagine.
Très riche en échanges, cette journée a permis de faire connaître la diversité des pratiques en ETP pour le DIH dans toute la France, ainsi que le besoin de faire partager les expériences.
Le CEREDIH en partenariat avec son réseau de centres de compétences et l’association de patients IRIS, poursuivra dans cette démarche qui permet d’aider les patients à mieux vivre au quotidien avec une maladie chronique
