Retour sur les 2èmes rencontres maladies rares de l’hôpital Necker

L’adolescent-jeune adulte : quelle transition pour un transfert réussi ?

Mercredi 26 juin ont eu lieu les 2^ème rencontres maladies rares de l’hôpital Necker-Enfants malades sur la thématique de la transition d’un service pédiatrique vers un service adulte pour les adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie rare. Cette rencontre a permis de confronter les regards et les pratiques entre les professionnels de services adultes et de services pédiatriques d’hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris comme Necker, HEGP ou encore Cochin. Mais également de faire émerger des questions importantes pour les jeunes concernés via la parole des associations de patients telle qu’Eurordis et Génération 22.

Ces rencontres avaient pour objectif d’amorcer une véritable réflexion pour l’hôpital Necker sur la question suivante : Comment améliorer pour les adolescents et jeunes adultes suivis dans les centres de références maladies rares la transition d’un service pédiatrique vers un service adulte ?

Les professionnels, les associations et le public présents ont ainsi échangé sur la place de la transition dans le Plan National Maladies Rares 2, les vécus et besoins des adolescents-jeunes adultes pour améliorer le passage vers un service adulte, les initiatives de certains centres de références pour réussir cette transition mais aussi les difficultés rencontrées par les équipes de Necker pour mettre en place la transition et enfin les solutions à imaginer ?

La transition d’un service pédiatrique vers un service adulte pour les adolescents et jeunes adultes : un sujet majeur pour Necker

L’importance de cette thématique a été rappelée dès l’introduction de la journée par le Pr Pierre Carli, Président de la commission médicale d’établissement de Necker pour qui le travail des professionnels de santé est de permettre « la continuité des soins tout au long des étapes de la vie des patients. Il s’agit pour le jeune patient de vivre avec sa maladie c’est-à-dire de l’intégrer à ce qui est l’ouverture sur la société, c’est-à-dire de trouver un travail, d’être autonome, mais surtout un mot fort : une indépendance. ». Pour le directeur de l’hôpital Necker, Vincent-Nicolas Delpech : « La transition, est un enjeu de santé publique. C’est un enjeu médical, soignant, d’identification de la bonne filière, du bon relais mais aussi un enjeu de recherche […]. C’est une responsabilité de l’hôpital, que de prendre à bras le corps avec les associations et avec les autres partenaires ce sujet essentiel. »