[Revue de presse] Mars 2018
Journée internationale des maladies rares : les axes d’orientations d’un troisième plan national
MINISTÈRE DES SOLIDARITÉS ET DE LA SANTÉ | 28.02.2018
À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation portent l’ambition d’un troisième plan national 2018-2022.
Témoignage : vivre avec une maladie rare
FRANCEINFO | 28.02.2018
Ce mercredi 28 février est la journée internationale des maladies rares. Il en existe un peu plus de 7 000 identifiées et elles touchent 3 millions de Français. Les caméras de France 2 ont suivi le quotidien d’une adolescente qui doit faire face à une maladie de peau.
Maladies rares : “Il faut travailler et trouver de l’argent”
FRANCEINFO | 28.02.2018
Sur 7 000 maladies rares seulement 5 % ont un traitement. Sylvie Odent, chef du servcice de génétique au CHU de Rennes, a participé à la rédaction du plan national qui sera présenté le 6 mars prochain.
Santé: le difficile quotidien des personnes atteintes de maladies rares
RFI | 28.02.2018
C’est aujourd’hui 28 février la journée mondiale des maladies rares. On estime qu’il en existe entre 6 000 et 8 000, mais on continue à en découvrir entre quatre et cinq par semaine. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Et le quotidien des malades est fait de rendez-vous médicaux contraignants et souvent d’une grande solitude face à la maladie. Témoignages.
Journée des maladies rares : le combat de Raphaël Thiéry
FRANCEINFO | 28.02.2018
Chaque année, une journée internationale est consacrée aux maladies rares. Le comédien et musicien bourguignon Raphaël Thiéry est lui-même atteint d’une maladie orpheline. Dans son dernier spectacle, il raconte sa propre expérience.
Maladies rares : les orientations du nouveau plan national
FRANCEINFO | 01.03.2018
La priorité du 3e plan national sur les maladies rares sera d’éviter les situations d' »errance » dans le diagnostic, a déclaré la ministre de la Recherche et de l’Innovation, Frédérique Vidal, à l’occasion de la journée mondiale dédiée à ces pathologies.
Maladies rares : le casse-tête des parents
FRANCEINFO | 01.03.2018
Charge mentale, lourdeurs administratives, cloisonnement des services… Les parents dont les enfants sont touchés par une maladie rare doivent faire face à une multitude de problématiques qui s’ajoutent à la maladie elle-même, déjà très complexe.
Albinisme : un exemple emblématique de la « double peine » des maladies rares dermatologiques
SCIENCES ET AVENIR | 07.03.2018
À la fois maladie rare, donc peu connue et mal traitée, et maladie dermatologique, donc visible, l’albinisme est l’exemple de « double peine » physique et psychologique.