[Revue de presse] Février 2018
Février, le mois des maladies rares … dermatologiques
FEMININACTU.COM – 19.2.2018
La peau, notre premier organe social ? Les personnes touchées par une maladie rare dermatologique sont très souvent victimes d’un phénomène de rejet social.
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Sommet de l’épilepsie: le problème de l’intégration sociale des enfants malades
RFI – 10.2.2018
Mieux connaître et gérer l’épilepsie : c’est l’objectif du premier sommet national sur cette maladie neurologique. Il s’est déroulé ce samedi 10 février à la Mairie du 15e arrondissement de Paris. En France, 1% de la population est atteinte de troubles épileptiques et la moitié des malades sont des enfants. Convulsions, perte de contrôle, amnésie. Les manifestations sont connues, mais toujours impressionnantes. Ces enfants ont besoin de soins particuliers, mais leur prise en charge est souvent difficile.
Pour les parents, le plus compliqué c’est l’intégration sociale : les crèches et écoles classiques refusent souvent d’admettre les enfants épileptiques.
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L’exclusion, c’est l’un des risques de l’épilepsie, car les enfants ont besoin de se socialiser pour se développer, mais des blocages persistent, comme le constate Rima Nabbout, neuropédiatre à l’hôpital Necker.
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Yves Lévy dresse la feuille de route 2018 de l’Inserm
INSERM.FR – 23.1.2018
Le Professeur Yves Lévy, Président-directeur général de l’Inserm, a présenté ses vœux pour l’année 2018 lors d’une cérémonie organisée à Paris le 16 janvier 2018. L’occasion de dresser un bilan des actions accomplies et d’annoncer les grandes actions qui seront conduites au cours de l’année à venir.
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L’Inserm doit en outre préparer la mise en place d’un Plan national de recherche en santé publique et la définition du troisième Plan maladies rares. « Le gouvernement ne s’y trompe pas, il a besoin de nous et de notre capacité à mobiliser nos forces ».
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Gérer sa santé grâce aux applications mobiles ?
HTTPS://BLOGS.LETEMPS.CH/DR-JEAN-GABRIEL-JEANNOT/ – 19.1.2018
Nous possédons tous un smartphone et il existe des dizaines de milliers d’applications médicales sur l’App store et sur Google Play. Nous devrions donc pouvoir, pour chacun de nos problèmes, trouver une application qui nous aide à mieux prendre en charge notre santé. La réalité nous montre que non, explications…
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Autre exemple, Orphanet
qui vous permet d’accéder à la liste des maladies rares, à leur description et aux ressources qui y sont associées.
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La télémédecine ciblera les malades chroniques et les déserts médicaux
LES ÉCHOS.FR – 19.1.2018
Un débroussaillage s’imposait. Jeudi, face aux syndicats de médecins, le directeur général de l’Union des caisses d’assurance-maladie (Uncam), Nicolas Revel, a ouvert la négociation conventionnelle sur la télémédecine en délimitant soigneusement le terrain de jeu.
« Dans un premier temps », a-t-il proposé, la mise en place de tarifs remboursés sera réservée aux malades chroniques, ainsi qu’aux patients « ayant des difficultés d’accès territorial aux soins », zones déficitaires, insularité… Egalement cités, les patients atteints de maladies rares …
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DIU maladies rares de la recherche au traitement
https://www.univ-lille.f – 14.1.2018
La formation apporte des connaissances transversales sur l’ensemble des maladies rares. Elle permet aux étudiants d’acquérir des connaissances larges du diagnostic, de la prise en charge, des différentes étapes de la recherche sur les maladies rares et des connaissances fines et approfondies sur les thèmes sélectionnés dans le cadre des modules optionnels.
Elle permet également d’acquérir des compétences larges sur la valorisation de la recherche, la recherche de financements et le développement de partenariat public-privé. Il s’agit de plus de la seule formation disponible spécifique aux maladies rares.
Avancée majeure pour traiter un syndrome rare
HTTP://WWW.JOURNALDEMONTREAL.COM – 13.1.2018
Une « découverte majeure » faite par des chercheurs de l’UQAM pourrait contribuer à traiter plus rapidement les enfants atteints d’un syndrome rare qui cause notamment des malformations cardiaques et des retards de croissance.…
Des tissus musculaires ont été créés à partir de cellules souches
SCIENCEPOST – 10.1.2018
Des ingénieurs biomédicaux de l’Université de Duke expliquent avoir créé le premier muscle squelettique humain fonctionnant à partir de cellules souches pluripotentes, capables de produire n’importe quelle forme de cellule ou de tissu corporel.
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Ainsi ces deux avantages pointent vers la possibilité d’utiliser cette nouvelle méthode pour des thérapies régénératives et pour recréer des modèles de maladies rares. «La perspective d’étudier les maladies rares est particulièrement excitante», note l’un des chercheurs.
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