Mise en place des filières de santé maladies rares

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Mise en place des filières de santé maladies rares

Fin 2013, un appel à projet pour une structuration en filières santé maladies rares a été émis par la direction générale de la santé (DGOS). Aujourd’hui 23 filières ont été identifiées dont 4 centres de références Necker labellisés  pour coordonner une filière  : MAFACE : Pr Vazquez – filière tête et cou MAGEC : Pr […]

Retour sur les 2èmes rencontres maladies rares de l’hôpital Necker

L’adolescent-jeune adulte : quelle transition pour un transfert réussi ? Mercredi 26 juin ont eu lieu les 2ème rencontres maladies rares de l’hôpital Necker-Enfants malades sur la thématique de la transition d’un service pédiatrique vers un service adulte pour les adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie rare. Cette rencontre a permis de confronter les regards et […]

Malformations ano-rectales et pelviennes : nos experts vous répondent

              Vous avez été nombreux à poser vos questions à l’équipe du Centre de référence pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) du service de chirurgie viscérale pédiatrique de l’hôpital Necker et nous vous en remercions ! [learn_more caption= »1) Question : Bonjour, ma fille de 2 ans a […]

Pourquoi un site Necker sur les maladies rares et les maladies chroniques ?

Particulièrement investi dans la prise en charge de l’enfant et de l’adulte atteints de maladie chronique, l’hôpital Necker-Enfants malades compte actuellement 35 équipes labellisées maladies rares et développe dans ses unités de soin de nombreuses sur-spécialités qui permettent le diagnostic, le suivi et le traitement des maladies chroniques.     Ce site internet répond à […]

1ères rencontres maladies rares Necker

L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades a organisé le 27 juin 2012 ses 1ères rencontres maladies rares. Retour sur cette journée de partage d’expériences. Les maladies rares, qui regroupent 7 000 pathologies différentes, concernent 3 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des […]

L’Unité de Recherche Clinique de l’hôpital Necker

Ses principales missions : Déployer une assistance méthodologique auprès des investigateurs : aider les investigateurs à concevoir leur projet de recherche et à le réaliser au plan méthodologique, biostatistique, technique et en conformité avec la règlementation, étudier la faisabilité des projets, établir les budgets prévisionnels des projets de recherche, aider les investigateurs principaux pour la rédaction […]

Qu’est-ce qu’un centre de référence maladies rares ?

C’est un centre expert pour une maladie ou un groupe de maladies rares. C’est un centre de recours disposant d’une attraction interrégionale, nationale ou internationale du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialisées dans le domaine.

Les centres de références maladies rares

Gages de la haute spécialisation des équipes de Necker La labellisation de centres de références constitue l’une des mesures clés du plan national maladies rares 2005-2008. 33 équipes de Necker ont été labellisées par le ministère de la santé. Les six à sept mille maladies rares répertoriées touchent chacune un nombre restreint de personnes (en […]

Prise en charge des maladies rares à l’Hôpital Necker

L’hôpital Necker-Enfants malades regroupe 35 centres de références maladies rares (centre coordonnateur ou site associé). Avec ses 20000 patients suivis par an et ses 50000 consultations, Necker représente une densité exceptionnelle dans la prise en charge des maladies rares. Découvrez ici la liste des centres de références Maladies rares Necker

Plan national maladies rares 2010-2014

Doté de 180 millions d’Euros, le 2ème plan national maladies rares s’articule autour de 3 axes, 15 mesures, 47 actions, 4 focus. Les 3 axes portent sur l’amélioration de la prise en charge du patient (8 mesures, 29 actions, 3 focus), le développement de la recherche sur les maladies rares (4 mesures, 9 actions, un […]

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