Qu’est-ce qu’un centre de référence maladies rares ?

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Qu’est-ce qu’un centre de référence maladies rares ?

C’est un centre expert pour une maladie ou un groupe de maladies rares. C’est un centre de recours disposant d’une attraction interrégionale, nationale ou internationale du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialisées dans le domaine.

Les centres de références maladies rares

Gages de la haute spécialisation des équipes de Necker La labellisation de centres de références constitue l’une des mesures clés du plan national maladies rares 2005-2008. 33 équipes de Necker ont été labellisées par le ministère de la santé. Les six à sept mille maladies rares répertoriées touchent chacune un nombre restreint de personnes (en […]

Prise en charge des maladies rares à l’Hôpital Necker

L’hôpital Necker-Enfants malades regroupe 35 centres de références maladies rares (centre coordonnateur ou site associé). Avec ses 20000 patients suivis par an et ses 50000 consultations, Necker représente une densité exceptionnelle dans la prise en charge des maladies rares. Découvrez ici la liste des centres de références Maladies rares Necker

Plan national maladies rares 2010-2014

Doté de 180 millions d’Euros, le 2ème plan national maladies rares s’articule autour de 3 axes, 15 mesures, 47 actions, 4 focus. Les 3 axes portent sur l’amélioration de la prise en charge du patient (8 mesures, 29 actions, 3 focus), le développement de la recherche sur les maladies rares (4 mesures, 9 actions, un […]

Obésité et maladie rare

Organiser l’offre de soin pour les personnes atteintes d’obésité associée aux maladies rares et pour les personnes atteintes de handicap mental et aider les familles

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