Les maladies rares sont connues des Français, mais …

Articles

Les maladies rares sont connues des Français, mais …

À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2019, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle "Les Français et les maladies rares". Niveau de connaissance, idées reçues, actions prioritaires pour améliorer leur prise en charge ... Autant de thématiques abordées dans cette étude qui vise à sensibiliser tous les publics au [...]

Lancement de l’application «La SUITE Necker»

Téléchargeable sur l’App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Elle a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa santé et d’expliquer la [...]

[ Appels à projets ] Fondation Groupama | «Prix de l’innovation sociale 2019»

La Fondation Groupama soutient chaque année une initiative innovante qui change la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Vous avez un projet innovant ? Déposez-le ! Le projet retenu bénéficiera d’un soutien financier de la Fondation de 20 000 euros. Quelques conseils avant de répondre : > Consultez le [...]

[ Rencontre ] Équipe relais handicaps rares Île-de-France | 27 septembre 2018

Venez découvrir et échanger avec  l’équipe relais handicaps rares Île-de-France Missions et organisation de l’équipe Coordination des parcours Le handicap rare, c’est quoi ? Comment travailler ensemble ? Quel maillage territorial ? … Et plus encore ! Pour revoir ou découvrir la présentation de l’équipe relais handicaps rares, cliquez ICI Jeudi 27 septembre 2018 14h > 17h Amphithéâtre de l’Institut [...]

Maladies rares : un cap pour tous !

Maladies rares Info Services et les 23 filières de santé maladies rares lancent une campagne d'information et ouvrent une page web afin de permettre à toute personne malade, toute famille et tout professionnel d'avoir accès à l'information et aux ressources nécessaires dans le domaine des maladies rares.

[ Maladies rares ] Rapport d’activité 2017 des centres de référence et des filières de santé maladies rares

Le rapport d’activité 2017 des centres de référence et des filières de santé maladies rares est publié. Si cette année a principalement été celle de la labellisation de 363 centres de référence maladies rares pour cinq ans, les actions menées sur l’année s’articulaient autour de quatre thèmes : amélioration de la prise en charge, coordination de la recherche, […]

3es rencontres maladies rares de Necker – jeudi 23 juin 2016

Maladies rares et maladies chroniques : @vançons avec le numérique ! L’hôpital Necker organise la 3e édition des rencontres maladies rares, le 23 juin 2016. Les deux premières éditions des rencontres MR MC de Necker (juin 2012 et juin 2014) ont permis de voir aboutir de beaux projets : lancement de l’espace maladies rares maladies chroniques de Necker […]

Journée Portes ouvertes Necker le 30 mai

Participez à la Journée Portes Ouvertes de l’hôpital Necker-Enfants malades le samedi 30 mai de 14h à 17h ! Pour la deuxième année consécutive, l’hôpital Necker ouvre ses portes et propose un parcours « à la carte » avec : • la découverte de l’histoire de notre établissement à travers deux expositions • la visite […]

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