[ Rencontre ] Équipe relais handicaps rares Île-de-France

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[ Rencontre ] Équipe relais handicaps rares Île-de-France

Jeudi 27 septembre 2018 14h > 17h Amphithéâtre de l’Institut Imagine 24 boulevard du Montparnasse 75015 Paris Inscription Contacts Véronique Richard Coordinatrice de la plateforme maladies rares – maladies chroniques - handicap 01 44 38 15 82 veronique.richard@aphp.fr Venez découvrir et échanger avec  l’équipe relais handicaps rares Île-de-France Missions et organisation de l’équipe Coordination des parcours [...]

[ Maladies rares ] Rapport d’activité 2017 des centres de référence et des filières de santé maladies rares

Le rapport d’activité 2017 des centres de référence et des filières de santé maladies rares est publié. Si cette année a principalement été celle de la labellisation de 363 centres de référence maladies rares pour cinq ans, les actions menées sur l’année s’articulaient autour de quatre thèmes : amélioration de la prise en charge, coordination de la recherche, […]

3es rencontres maladies rares de Necker – jeudi 23 juin 2016

Maladies rares et maladies chroniques : @vançons avec le numérique ! L’hôpital Necker organise la 3e édition des rencontres maladies rares, le 23 juin 2016. Les deux premières éditions des rencontres MR MC de Necker (juin 2012 et juin 2014) ont permis de voir aboutir de beaux projets : lancement de l’espace maladies rares maladies chroniques de Necker […]

Journée Portes ouvertes Necker le 30 mai

Participez à la Journée Portes Ouvertes de l’hôpital Necker-Enfants malades le samedi 30 mai de 14h à 17h ! Pour la deuxième année consécutive, l’hôpital Necker ouvre ses portes et propose un parcours « à la carte » avec : • la découverte de l’histoire de notre établissement à travers deux expositions • la visite […]

Le Centre de référence des dysostoses craniofaciales de Necker, lauréat de l’appel à projet de la Fondation maladies rares

Dans le cadre de son premier appel à projet « sciences humaines et sociales » de juillet 2013, la Fondation maladies rares va soutenir le centre de référence de neurochirurgie dédié aux craniosténoses de l’hôpital Necker afin que les équipes soignantes puissent répondre à cette question : « Craniosténoses : comment améliorer l’annonce du diagnostic et accompagner les patients et […]