Guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares

Réseau d'information sur les maladies rares de Necker
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Articles

Les 5 dimensions de la transition dans le champs des maladies rares

Guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares

10/11/2020
Fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes, ce guide est conçu comme un guide pratique pour l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares. Cinq dimensions de la transition ont été identifiées [...]

[Une équipe à la une] Le centre de référence des surdités génétiques

27/02/2020
Si la surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent, il touche 1 enfant sur 1 000 à la naissance, un enfant sur 700 avant l’âge adulte et un pourcentage important de la population adulte, elle regroupe pourtant un ensemble important de maladies rares d’origine génétique. Plus de 100 formes génétiques différentes sont actuellement identifiées [...]

Journée internationale des maladies rares 2020

08/01/2020
Depuis plus de 10 ans, la date du 29 février est dédiée à la journée internationale des maladies rares afin de sensibiliser le grand public, les décideurs, les pouvoirs publics, les représentants de l’industrie pharmaceutique, les chercheurs, les professionnels de la santé … sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients et de leurs [...]

Les maladies rares sont connues des Français, mais …

07/03/2019
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2019, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle "Les Français et les maladies rares". Niveau de connaissance, idées reçues, actions prioritaires pour améliorer leur prise en charge ... Autant de thématiques abordées dans cette étude qui vise à sensibiliser tous les publics au [...]

Lancement de l’application «La SUITE Necker»

05/03/2019
Téléchargeable sur l’App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Elle a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa santé et d’expliquer la [...]

[ Appels à projets ] Fondation Groupama | «Prix de l’innovation sociale 2019»

16/07/2018
La Fondation Groupama soutient chaque année une initiative innovante qui change la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Vous avez un projet innovant ? Déposez-le ! Le projet retenu bénéficiera d’un soutien financier de la Fondation de 20 000 euros. Quelques conseils avant de répondre : > Consultez le [...]

[ Rencontre ] Équipe relais handicaps rares Île-de-France | 27 septembre 2018

09/07/2018
Venez découvrir et échanger avec  l’équipe relais handicaps rares Île-de-France Missions et organisation de l’équipe Coordination des parcours Le handicap rare, c’est quoi ? Comment travailler ensemble ? Quel maillage territorial ? … Et plus encore ! Pour revoir ou découvrir la présentation de l’équipe relais handicaps rares, cliquez ICI Jeudi 27 septembre 2018 14h > 17h Amphithéâtre de l’Institut [...]

Maladies rares : un cap pour tous !

31/05/2018
Maladies rares Info Services et les 23 filières de santé maladies rares lancent une campagne d'information et ouvrent une page web afin de permettre à toute personne malade, toute famille et tout professionnel d'avoir accès à l'information et aux ressources nécessaires dans le domaine des maladies rares.

[ Maladies rares ] Rapport d’activité 2017 des centres de référence et des filières de santé maladies rares

12/04/2018

Le rapport d’activité 2017 des centres de référence et des filières de santé maladies rares est publié. Si cette année a principalement été celle de la labellisation de 363 centres de référence maladies rares pour cinq ans, les actions menées sur l’année s’articulaient autour de quatre thèmes : amélioration de la prise en charge, coordination de la recherche, […]

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