Vos patientes sont-elles concernées par notre centre ?
Problématiques
- Prise en charge gynécologique (souvent délaissée parfois tabou) en cas de pathologie chronique rare.
- Intégrer la prise en charge gynécologique à la prise en charge des patientes suivies depuis leur plus jeune âge : un des enjeux de la transition.
- Evaluer et prendre en charge l’impact de la maladie chronique sur le développement pubertaire.
- Evaluer et prendre en charge l’impact du statut hormonal sur l’évolution de la maladie chronique.
- Prévenir et prendre en charge et les troubles des règles liées aux pathologies de l’hémostase : risque hémorragique.
- Proposer une contraception en cas de pathologies chroniques: balance bénéfices-risques.
- Ne pas aggraver la pathologie sous-jacente.
- Prendre en compte les risques liées à la prescription d’une contraception dans le cadre de la pathologie (ex : risque vasculaire et contraception oestro-progestative).
- Discuter les interactions entre les traitements et la contraception.
- Envisager, organiser la préservation de fertilité.
- Planifier et organiser le suivi des grossesses à risques.
- Permettre une prise en charge multidisciplinaire des malformations utéro vaginales par des chirurgiens-médecins et psychologues experts.
- Proposer des programmes d’éducation thérapeutique
sur les thèmes liés à la sexualité et la féminité.
Pathologies labellisées par le centre
- Retentissement et conséquences gynécologiques des maladies chroniques rares ( puberté, spécificité des traitements hormonaux, contraception, sexualité, fertilité…)
- Maladies hémorragiques héréditaires exposant à des hémorragies génitales graves.
- Pathologies mammaires rares : adénofibrome géant, gigantomastie, polyadénomatose mammaire.
- Malformations utéro-vaginales : duplicité utérine, aplasie utéro-vaginale.
Pour prendre rendez-vous
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades – Paris
Service d’endocrinologie, gynécologie et diabétologie pédiatrique
- Médecin coordonnateur : Pr Michel Polak
- Gynécologues médicales : Dr Sabrina Da Costa, Dr Maud Bidet
- Psychologues : Chloé Ouallouche, Karinne Gueniche
- Coordonnatrice centre maladies rares : Magali Viaud
tél. 01 71 19 64 38
Les demandes de rendez-vous sont à adresser par mail à Karine Germano ou à Kassandra Jeuffrault sauf pour le syndrome de Rokitansky pour lequel les demandes doivent être adressées à Magali Viaud
Hôpital universitaire Pitié-Salpétrière – Paris
Service d’endocrinologie et médecine de la reproduction (adultes)
- Médecin référent du site : Pr Philippe Touraine
- Gynécologues médicales : Dr Zeina Chakhtoura, N.
- Endocrinologues, médecine de la reproduction :
Pr Philippe Touraine, Dr Carine Courtillot, Pr Anne Bachelot - Psychologue : Sabine Malivoir
- Attachée de recherche clinique : Isabelle Tejedor
Hôpital des enfants – Toulouse (enfants et adultes)
- Médecin référent du site : Dr Catherine Pienkowski
- Secrétariat : tél. 05 34 55 85 56
- Endocrinologues pédiatres, gynécologues de l’enfant et de l’adolescent :
Dr Catherine Pienkowski, Dr Audrey Cartault - Gynécologue médicale : Dr Perrine Ernoult
- Chirurgien infantile gynécologue : Dr Sofia Mouttalib
- Endocrinologue adulte : Dr Solange Grunenwald
