Maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte (MARHEA)

Centre de référence des maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte (MARHEA)

Les maladies rénales rares ont le plus souvent une origine génétique. Le diagnostic de ces maladies est confirmé par l’analyse des gènes responsables.

Le centre maladies rares MARHEA a pour mission la prise en charge, sous tous ses différents aspects, des pathologies rénales rares :

  • dans les services de néphrologie pédiatrique à Paris : Necker-Enfants Malades, Robert-Debré, Trousseau,
  • dans les services de génétique de l’hôpital Necker et de l’hôpital européen Georges-Pompidou,
  • dans les service de néphrologie adulte de l’hôpital Necker et de l’hôpital Tenon en collaboration étroite avec les centres de compétences répartis sur l’ensemble du territoire français.

Ce centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares ORKID et au réseau européen de référence (ERN) ERKNet

Médecins
responsables

Médecin responsable du CRMR
Pr Rémi Salomon

Néphrologie pédiatrique
Dr Laurence Heidet

Bertrand Knebelmann

Néphrologie adulte
Pr Bertrand Knebelmann

En cas
d’urgence

  • Anomalies sévères du développement du rein et des voies urinaires
  • Amyloses héréditaires
  • Maladies rénales kystiques héréditaires
  • Maladies glomérulaires héréditaires
  • Maladies métaboliques avec atteinte rénale, dont les lithiases métaboliques
  • Tubulopathies héréditaires
  • Syndrome hémolytique et urémique atypique
  • Syndrome néphrotique idiopathique
  • Maladies rénales tubulo-interstitielles héréditaires
  • Insuffisance rénale chronique de l’enfant
En savoir +

Néphrologie pédiatrique

  • Pr Rémi Salomon, néphrologue pédiatre – responsable du CRMR
  • Dr Laurence Heidet, néphrologue pédiatre
  • Pr Corinne Antignac, néphrologue pédiatre
  • Dr Nathalie Biebuyck, néphrologue pédiatre
  • Dr Olivia Boyer, néphrologue pédiatre
  • Dr Marina Charbit, néphrologue pédiatre
  • Dr Marie-France Gagnadoux, néphrologue pédiatre
  • Dr Saoussen Krid, néphrologue pédiatre
  • Dr Pauline Krug, néphrologue pédiatre
  • Vincent Morinière, ingénieur

Néphrologie adulte

  • Pr Bertrand Knebelmann, néphrologue – co-responsable du CRMR
  • Dr Aude Servais, néphrologue

Parcours éducatif des enfants/adolescents en insuffisance rénale chronique : du diagnostic à la thérapeutique

Recherche

Annonce diagnostique d’une anomalie rénale dépistée en anté-natal (ADARAN)

Etablissement de deux cohortes RADICO (ECYSCO : cystinose ; EURBIO-ALPORT : syndrome d’Alport)

Identification de nouveaux gènes impliqués dans les maladies rénales monogéniques

Enseignement

Diplôme interuniversitaire de néphrologie pédiatrique
Université Paris-Descartes, université de Nice, université Lyon I et université de Montpellier

Coordonnées du CRMR

À Necker, le centre de référence des maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte (MARHEA) c’est …

0
patients suivis au moins une fois par an*
0
consultations médicales*
0
patients en hospitalisation de jour*
0
patients en hospitalisation complète*
0
programmes d’éducation thérapeutique autorisés*
0
patients formés à l’éducation thérapeutique*
0
projets de recherche en cours*
0
heures d'enseignement universitaire*

* données pour l’année 2018